Campaña Fallida
Solicite ayuda por motivos de necesitar medicación para el tratamiento de la Esclerosis Sistemica Difusa con Eenfermedad Pulmonar Intersticial .

Agradezco a las 5 personas que me ayudaron como pudieron y a mi Hermano que me ha solventado varios gastos; aportes por los que luego respondí no debiendole nada a nadie.

Con la colecta no compre ni una sola medicación pero hice el intento y al menos algunas personas fueron generosas conmigo.

Recolecto mas dinero el Club Douglas Haigh por parte de sus hinchas para pintar las gradas de la cancha de fútbol.

Saludos y gracias.
https://cafecito.app/javiercapalbo
La esclerodermia es mucho más que dolor, rigidez o cambios en la piel. Puede ser mortal, afectando órganos vitales y, en algunos casos, resultando fatal. Cuando la enfermedad ataca los pulmones, el corazón, los riñones o los vasos sanguíneos, puede provocar complicaciones graves que ponen en riesgo a los pacientes. La posibilidad de insuficiencia orgánica es una realidad que muchas personas con esclerodermia enfrentan a diario.

Esta enfermedad no sigue un curso predecible. Para algunos, la progresión es lenta; para otros, avanza rápida y agresivamente. La fibrosis pulmonar, la hipertensión pulmonar, la afectación cardíaca y la crisis renal se encuentran entre las principales causas de muerte en la esclerodermia. Por ello, los pacientes requieren un seguimiento continuo, una intervención temprana y acceso a especialistas con experiencia; necesidades que no siempre son fáciles de satisfacer.
Cinco genes vinculados con la cicatrización pulmonar y la presión arterial alta en la ESC: estudio

Un nuevo estudio ha identificado cinco genes vinculados con complicaciones pulmonares en la esclerodermia sistémica: COL1A2, COL3A1, COL15A1, THY-1 y CCL19.
Estos genes están relacionados con la producción de colágeno, la comunicación entre células y la inflamación. Su actividad anormal puede contribuir a la fibrosis pulmonar (cicatrización de los pulmones) y a la hipertensión pulmonar.




Five genes linked to lung scarring, high blood pressure in SSc: Study;
Researchers say they could serve as biomarkers, preventive strategy targets. https://sclerodermanews.com/news/five-genes-linked-lung-scarring-high-blood-pressure-ssc/
Esclerodactilia
Esclerodactilia, el endurecimiento de la piel de las manos causado por la esclerosis sistémica. Lo que a menudo comienza como hinchazón puede progresar lentamente a rigidez, limitación de movimiento y dolorosos desafíos diarios.
Ulceras Digitales
Una de las complicaciones que pueden presentar las personas con esclerodermia es la aparición de úlceras digitales, que son llagas abiertas y dolorosas que suelen aparecer en los dedos, las yemas o sobre los nudillos. Estas úlceras se forman principalmente debido a la mala circulación sanguínea causada por el fenómeno de Raynaud y al daño a los vasos sanguíneos pequeños, ambas características comunes de la esclerosis sistémica. La reducción del flujo sanguíneo limita la capacidad del cuerpo para sanar lesiones menores, lo que permite que pequeñas heridas en la piel se conviertan en heridas crónicas.

En la esclerodermia, el endurecimiento de la piel y los tejidos subyacentes, junto con el estrechamiento de los vasos sanguíneos, aumenta el riesgo de lesión tisular. Las úlceras digitales pueden causar ardor, sensibilidad, hinchazón y sensibilidad, y pueden interferir con actividades cotidianas como escribir, vestirse o usar las manos. La curación puede ser lenta y los síntomas pueden fluctuar, empeorando a menudo con la exposición al frío, el estrés o traumatismos repetidos en las zonas afectadas.

Aunque las úlceras digitales son visibles en la piel, su impacto va más allá de lo visible. Muchas personas reportan alteración del sueño debido al dolor, limitaciones en la función de las manos y angustia emocional relacionada con heridas recurrentes o miedo a infecciones. Cuando se combinan con otros síntomas de esclerodermia, como rigidez articular, tirantez de la piel y fatiga, las úlceras digitales pueden afectar significativamente la comodidad general y la calidad de vida.

El diagnóstico generalmente se realiza mediante un examen clínico, basado en la apariencia de la úlcera y los antecedentes de fenómeno de Raynaud o esclerosis sistémica. Los profesionales de la salud pueden evaluar el flujo sanguíneo, descartar infecciones y distinguir estas úlceras de las heridas causadas por traumatismos, presión u otras afecciones médicas. Una evaluación oportuna es esencial para prevenir complicaciones como retrasos en la cicatrización o infecciones secundarias.

El tratamiento se centra en mejorar la circulación, proteger la piel y favorecer la cicatrización de las heridas. Esto puede incluir mantener las manos calientes, evitar lesiones, usar apósitos especiales para heridas y aplicar tratamientos tópicos cuando sea necesario. También se pueden recetar medicamentos que mejoran la función vascular o promueven la circulación. El monitoreo regular, el cuidado adecuado de las heridas y el tratamiento temprano pueden ayudar a reducir el dolor y limitar las complicaciones, aunque las úlceras pueden reaparecer con el tiempo.

Vivir con úlceras digitales en la esclerodermia implica gestionar una complicación que refleja la naturaleza vascular subyacente de la enfermedad. Con atención atenta, apoyo médico y concienciación comunitaria, las personas pueden afrontar mejor estos desafíos y promover un diagnóstico temprano y un mejor tratamiento.

Si presenta llagas abiertas en los dedos, aumento del dolor en las manos o signos de infección como enrojecimiento, calor, hinchazón o secreción inusual, consulte a su profesional de la salud de inmediato. La atención temprana puede marcar una diferencia significativa en la curación y el bienestar general.
Incluir plátanos en la dieta
Incluir plátanos en la dieta es una estrategia sencilla pero muy beneficiosa para las personas con esclerodermia. Los plátanos son suaves, fáciles de digerir y naturalmente ricos en nutrientes esenciales, lo que los hace especialmente útiles para controlar los síntomas digestivos y favorecer la salud general. Dado que la esclerodermia puede afectar el tracto digestivo, el tejido conectivo y la absorción de nutrientes, elegir alimentos blandos y ricos en nutrientes como los plátanos puede mejorar considerablemente la comodidad y el bienestar diario.

En la esclerodermia, el reflujo ácido, el vaciado gástrico retardado y el sobrecrecimiento bacteriano del intestino delgado (SIBO) pueden provocar hinchazón, náuseas y malestar abdominal. Los plátanos son poco ácidos, no irritantes y de textura suave, lo que los hace ideales para personas con esófago sensible, dificultad para tragar o problemas gastrointestinales. Su fibra soluble natural ayuda a promover una digestión fluida y evacuaciones intestinales regulares, lo que puede reducir el estreñimiento y aliviar las molestias estomacales comunes en la esclerodermia.

Los plátanos también son ricos en nutrientes importantes como potasio, vitaminas del complejo B, vitamina C y magnesio. Estos nutrientes ayudan a mantener la función muscular, los niveles de energía y la salud inmunitaria general. Para las personas con esclerodermia que pueden sufrir fatiga, problemas digestivos o mala absorción de nutrientes, los plátanos ofrecen una fuente de nutrición práctica y fácil de tolerar.

Otro beneficio de los plátanos es su versatilidad. Se pueden comer solos, machacados para tragarlos mejor, mezclados en batidos o añadidos a la avena y al yogur para obtener un aporte ligero de fibra y dulzor natural. Los plátanos combinan bien con otros alimentos beneficiosos para el intestino, como manzanas y peras cocidas, y cereales suaves. Esto los convierte en una opción segura y saciante para refrigerios o desayunos.

Para las personas con esclerodermia, pequeños ajustes en la dieta, como añadir plátanos a las comidas diarias, pueden facilitar la vida diaria. Incluir plátanos regularmente ayuda a la digestión, proporciona energía constante y aporta nutrientes importantes sin forzar el sistema digestivo. Este tipo de elecciones constantes contribuyen a la comodidad a largo plazo, la salud intestinal y el bienestar general. Si no está seguro de cómo incluir plátanos en sus comidas o tiene inquietudes específicas sobre la digestión, el reflujo o intolerancias alimentarias, considere hablar con su profesional de la salud o un dietista certificado. Un plan de nutrición personalizado puede ayudarle a disfrutar de los beneficios del plátano y, al mismo tiempo, satisfacer sus necesidades de salud individuales.





Referencias:

- Baron, M., & Gyger, G. (2015). Nutrition and systemic sclerosis. Rheumatic Disease Clinics, 41(3), 545–556.

- Khanna, D., et al. (2017). Managing systemic sclerosis: The role of lifestyle and nutrition. Journal of Scleroderma and Related Disorders, 2(4), 247–258.

- Ross, A. C., et al. (2014). Modern Nutrition in Health and Disease. Lippincott Williams & Wilkins.
Incluir avena en la dieta
Incluir avena en la dieta es una estrategia sencilla pero muy beneficiosa para las personas con esclerodermia. La avena es un cereal integral suave y rico en fibra que favorece la digestión, ayuda a regular las deposiciones y proporciona energía constante durante todo el día, áreas comúnmente afectadas por esta afección. Dado que la esclerodermia puede afectar el tracto digestivo, el tejido conectivo y la absorción de nutrientes, elegir alimentos ricos en nutrientes y fáciles de digerir como la avena puede marcar una diferencia importante en el bienestar y la salud general.

En la esclerodermia, la digestión lenta, el sobrecrecimiento bacteriano del intestino delgado (SIBO) y la sensibilidad esofágica pueden contribuir a la hinchazón, el estreñimiento y las molestias después de las comidas. La avena es naturalmente suave, fácil de tragar y suave para el estómago, lo que la hace ideal para personas con dificultad para tragar o vaciado gástrico retardado. La fibra soluble de la avena ayuda a absorber agua, a formar heces blandas y a regular las deposiciones, lo que puede reducir el estreñimiento y las molestias abdominales. La avena también es una fuente de nutrientes importantes, como vitaminas del complejo B, hierro, magnesio y antioxidantes, que contribuyen a la energía, la salud de los tejidos y la función inmunitaria general. Para las personas con esclerodermia que pueden sufrir fatiga o una absorción limitada de nutrientes, incorporar avena a sus comidas diarias puede ayudar a satisfacer las necesidades nutricionales sin estresar el sistema digestivo.

Otro beneficio de la avena es su versatilidad. Se puede servir caliente con agua o leche, licuada en batidos o combinada con frutas beneficiosas para el intestino, como plátanos, peras o manzanas cocidas. Se pueden añadir condimentos suaves como canela o nuez moscada para dar sabor sin irritar el tracto digestivo, lo que la convierte en una opción segura y saciante para el desayuno o las meriendas.

Para las personas con esclerodermia, pequeños ajustes en la dieta, como incluir avena, pueden facilitar la vida diaria. Consumir avena con regularidad proporciona fibra, nutrientes y energía sostenida, a la vez que es suave para el sistema digestivo. Decisiones constantes como esta favorecen la salud digestiva, la comodidad y el bienestar general a largo plazo. Si no está seguro de cómo incluir la avena en su dieta o tiene inquietudes sobre la digestión, el reflujo o las alergias, consulte con su profesional de la salud o un nutricionista. Un plan de nutrición personalizado puede ayudarle a obtener los beneficios de la avena de una manera que se adapte a sus necesidades individuales.



Referencias

- Baron, M., & Gyger, G. (2015). Nutrition and systemic sclerosis. Rheumatic Disease Clinics, 41(3), 545–556.

- Di Sabatino, A., & Corazza, G. R. (2009). Omega-3 fatty acids and immune regulation. Clinical Nutrition, 28(3), 331–334.

- Khanna, D., et al. (2017). Managing systemic sclerosis: The role of lifestyle and nutrition. Journal of Scleroderma and Related Disorders, 2(4), 247–258.
La Esclerodermia afecta que y como comemos
La esclerodermia afecta al cuerpo de muchas maneras, y una de las áreas más significativas es qué y cómo comemos. Dado que la esclerodermia puede afectar el tejido conectivo y los músculos del sistema digestivo, a menudo altera la forma en que los alimentos se desplazan por el esófago, el estómago y los intestinos. Muchas personas experimentan síntomas como acidez, reflujo ácido, hinchazón, sensación de saciedad después de comidas ligeras, náuseas o estreñimiento. Estos problemas pueden dificultar o incomodar la alimentación. Como resultado, las elecciones de alimentos que antes parecían normales pueden repentinamente causar molestias, por lo que comprender la relación entre la esclerodermia y la digestión es una parte importante del autocuidado diario.

Cuando la digestión se ralentiza o se vuelve más sensible, el cuerpo puede reaccionar fuertemente a ciertos alimentos. Los alimentos ácidos como los cítricos y los tomates pueden aumentar la sensación de ardor, mientras que el chocolate, la cafeína, la menta y los alimentos fritos pueden relajar el esfínter esofágico inferior y empeorar el reflujo. Las comidas ricas en grasas pueden ralentizar aún más la digestión, causando hinchazón y náuseas en personas que ya tienen problemas con el vaciado gástrico retardado. Por otro lado, los alimentos suaves como el plátano, la avena, las verduras cocidas, las proteínas magras y las frutas no ácidas tienden a ser más fáciles de digerir y tienen menos probabilidades de causar síntomas. Elegir alimentos de forma consciente puede mejorar significativamente la comodidad y ayudar a controlar los problemas digestivos diarios asociados con la esclerodermia.

Dado que la esclerodermia afecta a cada persona de forma diferente, no existe una dieta única que funcione para todos. Algunas personas pueden tolerar una amplia variedad de alimentos, mientras que otras pueden necesitar evitar ingredientes específicos que les provocan dolor o malestar. Prestar mucha atención a las reacciones personales, comer porciones más pequeñas, masticar bien los alimentos y evitar comer tarde en la noche puede ayudar a mejorar la digestión. Consultar con un médico o dietista también puede proporcionar orientación adaptada a sus necesidades. Comprender cómo la esclerodermia afecta nuestra alimentación nos permite tomar decisiones que protegen la salud digestiva, promueven una nutrición adecuada y mejoran la calidad de vida en general.
Para no terminar como pez fuera del agua....
Lo que sige busca solo mostrar una realidad sin juzgar nada ni a nadie; la realidad no es etica, no tiene moral; la realidad es... los analisis vienen despues; en mi caso suelen ser de orina y de sangre.

Esto cuestan los 480 ml que me pasan todos los meses en el Centro Oncológico y que afortunadamente aun consigo via Region Sanitaria 4ta. Hablamos de unos 5 palos, cinco millones, redondeando.

- ¿Cuántos Quintales De Soja por mes? (el valor se la soja se ve en internet; sitio de AFA).
- ¿Cuánto me puede durar el dinero de una Casa o Departamento?
- ¿El salario normal acumulado de una persona de cuanto tiempo; 5 meses, dos años...? de 18 a 20 salarios minimos aproximadamente.
- ¿82% movil?

Cuando solicite la cobertura medica de IPS me respondieron que soy discapacitado pero no tanto y que ademas tengo recursos.

Esta medicacion es Incomprable, pero es la diferencia entre vivir o no hacerlo.

Y falta el "pastillaje"; este mes gaste solo 70 mil porque la Farmacia del Hospital me ayudo.

Mes a mes retiro medicacion del Hospital.

Mi familia suele ayudarme todos los meses con $300 mil poque por situaciones especificas perdi algun ingreso...ingreso en negro, claro. Imaginate tener ingreso en negro de $250 mil, en Argentina donde las cosas son como son -no mencionio para no ofender a nadie- tener ese dinero en negro es casi, casi ser sospechoso de lavado; 750 mil, directamente sos Jefe de un Cartel.

Cuando cobro cierto dinero, en blanco, quedense piolas señores del fisco, lo devuelvo.

En fin; es como es. Y es practicamene una sentencia de muerte.

Ni Burgues ni Proleta; no Libertario ni Peronista; Fobrosis Pulmonar.

Enjoy

#Esclerodermia #EsclerosisSistemicaDifusa #EnfermedadIntersicial

Mi enfermedad no es resultado de malos habitos que yo pueda haber tenido; es #Autoinmune.

No es por "andar sin casco y chocar"; no es por "consumo problematico"; "por Kuka"; "por Peluca"; tampoco por "gastar en pavadas y ni tenes para medicacion"...

Esto llega... y cagaste!!!
Problemas en los Pies en la Esclerodermia: ¿Qué está pasando?
Las personas con esclerodermia( esclerosis sistémica) comúnmente experimentan problemas en los pies debido a daño vascular, engrosamiento de la piel y disfunción linfática.
1. Mala Circulación (Enfermedad Vascular y Raynaud)
* El daño a los vasos sanguíneos pequeños reduce el flujo sanguíneo a los pies y los dedos de los pies.
* El fenómeno de Raynaud puede afectar los dedos de los pies, no solo los dedos.
* La reducción del suministro de oxígeno aumenta el riesgo de :-
* Pies fríos
* Cambios de color (blanco / azul / rojo)
* Dolor, entumecimiento u hormigueo
* Úlceras en los dedos de los pies y retraso en la cicatrización de heridas.
2. Hinchazón (Edema y linfedema )
* Enfermedad temprana: hinchazón inflamatoria
* Etapas posteriores: fibrosis cutánea y obstrucción linfática.
* La hinchazón puede empeorar con :-
* Estar de pie por tiempo prolongado
* Calor
* Afectación cardíaca, renal o pulmonar
3. Engrosamiento de la Piel y Lesiones por Presión
* La piel apretada y engrosada aumenta la presión sobre las articulaciones y los huesos.
* Mayor riesgo de :-
* Callos
* Callos
* Tacones agrietados
* Dolor al caminar
Strategies Estrategias para el Cuidado de los Pies
A. Mejorar la Circulación
* Mantenga los pies calientes en todo momento (calcetines térmicos, calentadores de pies)
* Evite la exposición al frío y los cambios bruscos de temperatura.
* Movimiento diario suave del pie (bombas de tobillo, estiramientos de los dedos de los pies)
* Vasodilatadores recetados por el médico cuando esté indicado (por ejemplo, bloqueadores de los canales de calcio)
B. Reduzca la Hinchazón De Manera Segura
* Eleve los pies por encima del nivel del corazón cuando descanse
* Calcetines de compresión suaves solo si son aprobados por un médico.
* Drenaje linfático manual (por terapeuta capacitado)
* Limite la permanencia prolongada de pie o sentado.
C. Proteger la Piel
* Hidratación diaria con cremas a base de urea o ceramida.
* Evite caminar descalzo .
* Recorte las uñas de los pies con cuidado; evite las pedicuras agresivas
* Trate las grietas o heridas temprano para prevenir infecciones.
D. El Calzado Importa
* Zapatos suaves y anchos con buena amortiguación.
* Evite los zapatos ajustados, los tacones altos o las suelas duras .
* Las ortesis personalizadas pueden ayudar a redistribuir la presión .
Cuándo Buscar Atención Médica
* Heridas del dedo del pie o del pie que no cicatrizan
* Aumento del dolor, cambios de color o entumecimiento
* Hinchazón repentina que empeora
* Signos de infección (enrojecimiento, calor, secreción, fiebre)
Comida Clave para Llevar
Los problemas de los pies en la esclerodermia no son cosméticos, sino que reflejan la afectación circulatoria y del tejido conectivo. La atención temprana, el calor, la protección de la piel y el seguimiento médico pueden prevenir úlceras, infecciones y discapacidad.
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Referencias Médicas Confiables
1. Denton CP, Khanna D. Esclerosis sistémica The Lancet. 2017;390(10103):1685–1699.
2. Hughes M, Herrick AL. Fenómeno de Raynaud. Reumatología Clínica de Mejores Prácticas e Investigación. 2016;30(1):112–132.
3. Kowal-Bielecka O et al. Recomendaciones EULARES para la esclerosis sistémica. Anales de las Enfermedades Reumáticas. 2017.
4. Matucci-Cerinic M et al. Afectación vascular en la esclerosis sistémica. Nature Revisa Reumatología. 2018.
5. Fundación Esclerodermia. Cuidado de la piel, la circulación y los pies en la esclerosis sistémica.
[https://www.scleroderma.org] (https://www.scleroderma.org)
6. Herrick AL. Úlceras digitales en esclerosis sistémica.Reumatología (Oxford). 2015.
“PREDN1SONA:
EL CORTICOIDE QUE APAGA EL INCENDIO CUANDO EL CUERPO SE ATACA A SÍ MISMO”
✍ Por Pasión Médica Pro
✅ En la medicina moderna existen fármacos que no combaten un germen ni disuelven un coágulo, sino que hacen algo aún más complejo: frenan al propio sistema inmunológico cuando pierde el control.
La prednisona es uno de esos fármacos decisivos. No actúa con ruido, ni suele recibir elogios, pero cuando la inflamación se vuelve destructiva, cuando el edema asfixia, cuando la autoinmunidad amenaza órganos vitales, ella entra en escena para apagar el incendio.
No cura la causa última…
pero salva tiempo, tejido y vidas.
▶ El origen del antiinflamatorio más influyente de la medicina moderna
La historia de la prednisona comienza con el descubrimiento de los glucocorticoides a mediados del siglo XX. Antes de ellos, enfermedades como el lupus, el asma grave, las vasculitis o las crisis alérgicas severas tenían desenlaces devastadores.
La prednisona —derivada sintética del cortisol— permitió por primera vez modular la inflamación y la respuesta inmune de forma potente y predecible, cambiando para siempre la reumatología, la neumología, la neurología y la medicina crítica.
▶ Un mecanismo tan poderoso como delicado
La prednisona es un profármaco:
➡ Se convierte en prednisolona en el hígado
➡ Actúa a nivel nuclear modulando la transcripción genética
➡ Inhibe citocinas proinflamatorias (IL-1, IL-6, TNF-α)
➡ Reduce migración leucocitaria y permeabilidad capilar
➡ Suprime la respuesta inmune celular y humoral
No bloquea un solo receptor.
Reprograma la inflamación desde su raíz.
Por eso es tan eficaz…y por eso exige tanto respeto.
▶ Indicaciones: cuando la inflamación es el enemigo
⭕ Enfermedades autoinmunes (LES, vasculitis, artritis reumatoide)
⭕ Asma y EPOC en exacerbación
⭕ Reacciones alérgicas moderadas a graves
⭕ Edema cerebral y compresión medular
⭕ Enfermedades dermatológicas inflamatorias severas
⭕ Síndrome nefrótico y glomerulopatías
⭕ Terapia inmunosupresora en múltiples especialidades
La prednisona no es “un antiinflamatorio más”. Es una herramienta estratégica.
▶ Farmacocinética: potencia sistémica real
⭕ Vía oral
⭕ Dosis variable según patología
⭕ Inicio del efecto: horas
⭕ Vida media biológica prolongada
⭕ Supresión del eje hipotálamo-hipófisis-suprarrenal con uso crónico
Su efecto es amplio, profundo…y nunca inocente.
⚠ El precio de apagar el fuego
Los efectos adversos no son fallos del fármaco, son consecuencia directa de su potencia:
⭕ Hiperglucemia y diabetes esteroidea
⭕ Hipertensión y retención hidrosalina
⭕ Osteoporosis y fracturas
⭕ Infecciones oportunistas
⭕ Miopatía, cambios psiquiátricos, insomnio
⭕ Supresión adrenal si se suspende bruscamente
La prednisona no se “quita de golpe”.
Se retira con ciencia, no con prisa.
▶ Uso seguro: el verdadero arte clínico
Usar la menor dosis eficaz
Indicarla con objetivo claro y duración definida
Reducir progresivamente (tapering)
Vigilar glucemia, presión arterial, hueso e infecciones
Nunca banalizar tratamientos prolongados
Aquí el error no es usarla…el error es usarla sin estrategia.
A pesar de la aparición de biológicos y terapias dirigidas, la prednisona sigue siendo una columna vertebral del tratamiento antiinflamatorio sistémico: accesible, eficaz y capaz de rescatar al paciente cuando el cuerpo se convierte en su propio enemigo.
Perlas Clínicas
No suspender bruscamente tras uso prolongado → riesgo de insuficiencia suprarrenal.
La dosis y el tiempo determinan el riesgo, no solo el fármaco.
Empeora control glucémico incluso en no diabéticos.
En infecciones latentes puede desenmascarar cuadros graves.
En inflamación severa, retrasa daño irreversible mientras se trata la causa.
✅ La prednisona no cura la autoinmunidad, la contiene. No elimina la inflamación para siempre, la silencia cuando amenaza la vida. Es el freno de emergencia del sistema inmune, actuando mientras el clínico decide el rumbo definitivo.


Este contenido es exclusivamente con fines educativos y de divulgación médica. No sustituye la evaluación, indicación ni el seguimiento por un profesional de la salud.
La #esclerodactilia (endurecimiento de la piel en dedos) y las #úlceras digitales son manifestaciones comunes y graves de la #Esclerodermia (#EsclerosisSistémica), resultantes de la mala circulación (fenómeno de #Raynaud) y la #Fibrosis, causando dolor, dificultad para cicatrizar y riesgo de infección o amputación, requiriendo manejo temprano para prevenir daños mayores.

¿Qué son?

Esclerodactilia: Engrosamiento y endurecimiento de la piel en los dedos de manos y pies debido a la acumulación de tejido fibroso, volviéndolos tensos y brillantes.

Úlceras digitales: Heridas dolorosas y de difícil curación que aparecen en las yemas de los dedos, cerca de las uñas o sobre nódulos calcificados, por el daño vascular.

Relación con la Esclerodermia

La esclerodactilia y las úlceras son parte del complejo sintomático de la esclerodermia, una enfermedad autoinmune que afecta la piel y vasos sanguíneos.

Fenómeno de Raynaud: Los vasos sanguíneos se contraen exageradamente (vasoespasmo) por frío o estrés, causando palidez, cianosis y dolor. Esto reduce el flujo sanguíneo a los dedos.

Isquemia y Fibrosis: La falta de flujo sanguíneo (isquemia) daña los tejidos, y la fibrosis de la piel y vasos pequeños (esclerodactilia) empeora la situación, llevando a úlceras.

Calcinosis: Pueden formarse depósitos de calcio en la piel, especialmente en los dedos, que pueden ulcerarse y complicar la curación.

Consecuencias de las Úlceras

Dolor intenso y limitación funcional.
Riesgo de infección, necrosis (tejido muerto) y autoamputación.

Retracción de los dedos.

Manejo y Tratamiento

Es crucial un enfoque multifacético y temprano para prevenir y tratar estas úlceras, incluyendo:

Controlar el Fenómeno de Raynaud (vasodilatadores).

Manejar la calcinosis.

Cuidados locales de las heridas.

Evitar traumatismos en los dedos.

Es vital consultar a un reumatólogo para un diagnóstico y plan de tratamiento adecuados, ya que estas úlceras son una causa significativa de discapacidad en pacientes con esclerodermia.
Resumen del artículo: Manejo farmacológico de las úlceras digitales en la esclerosis sistémica - ¿Qué hay de nuevo?
Las úlceras digitales (UD) son una complicación común en la esclerosis sistémica (ES), afectando a aproximadamente el 50% de los pacientes. Estas úlceras son dolorosas y pueden tener un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes.
Tratamientos actuales:
Prostanoides: como iloprost, que han demostrado ser efectivos en la curación de las UD.
Inhibidores de la fosfodiesterasa 5 (PDE5): como sildenafil, que han mostrado mejorar la curación de las UD.
Antagonistas de los receptores de endotelina (ERA): como bosentan, que han demostrado reducir el número de nuevas UD.
Terapia combinada: la combinación de diferentes tratamientos puede ser beneficiosa en casos graves.
Nuevas opciones de tratamiento:
Macitentan: un ERA que ha mostrado ser efectivo en la reducción de las UD, aunque se necesitan más estudios.
Selexipag: un agonista del receptor de prostaciclina que ha mostrado ser seguro y efectivo en la reducción de las UD.
Terapia celular: la implantación de células adiposas derivadas de tejido adiposo puede ser una opción prometedora para la curación de las UD.
Es importante destacar que el tratamiento debe ser individualizado y supervisado por un profesional de la salud. ¿Hay algún aspecto específico que te gustaría saber más

https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/14656566.2023.2213434#d1e154
Importancia de cuidar las úlceras digitales causadas por la esclerodermia, una enfermedad crónica que afecta la piel y otros órganos.

Características de las úlceras: suelen estar cubiertas por costra o tejido necrótico, son dolorosas y de lenta curación.

Causas: Asociadas a esclerodermia, disminuyen calidad de vida y limitan actividades diarias.

Tratamiento:
Farmacológico (vasodilatadores, antibióticos si hay infección).
Local (cura en ambiente húmedo es más efectivo).
Cura en Ambiente Húmedo:
Mantiene humedad y temperatura adecuadas.
Favorece cicatrización.
Usa apósitos semipermeables (hidrocoloides, espumas, alginatos).
Consejos y Cuidados:
Mantener úlcera limpia y húmeda.
Evitar costras (ablandar con agua tibia o hidrogel).
Usar apósitos antimicrobianos para prevenir infecciones.
Controlar signos de infección (dolor, inflamación, exudado).
Reducir Dolor e Infecciones:
Aplicar apósitos adecuados (malla con plata, DACC).
Retirar tejido necrótico (desbridamiento).
Usar guantes en tareas rutinarias para proteger úlcera.


Cura en Ambiente Húmedo

La cura en ambiente húmedo es un método efectivo para tratar úlceras digitales en pacientes con esclerodermia. Consiste en mantener la úlcera en un entorno húmedo y protegido para favorecer la cicatrización.

¿Cómo funciona?

Mantiene la humedad: La humedad constante ayuda a ablandar el tejido necrótico y a promover la regeneración celular.
Favorece la cicatrización: El ambiente húmedo estimula la producción de factores de crecimiento y la proliferación celular.
Reduce el dolor: La humedad ayuda a reducir la sensibilidad y el dolor en la úlcera.

La cura húmeda se hace de la siguiente manera:

Llimpiar la úlcera: Con solución salina o agua estéril, sin frotar.
Desbridar (si necesario): Retirar tejido necrótico con técnica estéril.
Aplicar apósito: Usar apósitos semipermeables como:
Hidrocoloides: Apósitos que absorben el exudado y mantienen la humedad.
Espumas: Apósitos que proporcionan un entorno húmedo y protegen la úlcera.
Alginatos: Apósitos que absorben el exudado y mantienen la humedad.
Malla con plata: Apósitos que liberan plata para prevenir infecciones.
Cubrir la úlcera: Proteger con apósito secundario si es necesario.
Cambiar apósito: Según exudado y estado de la úlcera (1-3 días).
Monitorear: Controlar signos de infección (dolor, inflamación, exudado).

PREVENCIÓN DE LA APARICIÓN DE LAS ÚLCERAS

► Evitar cualquier factor que desencadene el Sín-drome de Raynaud:
* Mantener la temperatura corporal óptima.
* Evitar la exposición al frío de las partes distales del cuerpo (dedos), usando guantes y calcetines, o ca-lentadores de gel o USB.
* Mantener un estado de ánimo constante, evitando emociones fuertes
* Evitar las diferencias bruscas de temperatura: en el transporte público, centros comerciales, etc En el supermercado evitar las zonas del congelador
* No fumar
* No tomar café
► Evitar el microtrauma repetido en las manos.
► Hidratación frecuente de la piel, para disminuir la ri-gidez
► Protector solar al salir a la calle.
► Limpieza de manos después de cada actividad: baño, cocina, etc.
► Aplicación de guantes para realizar tareas rutinarias
► Evitar sobreinfecciones de las heridas
► Hidratación intensiva de zonas secas, sobre todo manos, pies y zonas encallecidas
► Realizar fisioterapia : los ejercicios de estiramiento son importantes para ayudar a prevenir pérdida de movilidad en articulaciones de los dedos.



https://aadea.es/wp-content/uploads/2021/09/curas-locales-ulceras-digitales-esclerodermia.pdf
Cómo reconocer los problemas tempranos de los órganos internos en la e
Lo que los pacientes suelen notar ANTES de que las pruebas muestren anomalías
Principio importante: En la esclerodermia, los sintomas suelen aparecer de forma gradual y silenciosa.

♦ No espere a que aparezcan síntomas "graves"; los cambios sutiles importan.

PULMONES Enfermedad pulmonar intersticial (fibrosis) e hipertensión pulmonar

♦ Señales de alerta temprana que notan los pacientes
• Dificultad para respirar con actividades que solían ser fáciles
• subir escaleras
• caminar más rápido de lo habitual
• Sentirse "sin aliento"
• Tos seca y persistente (sin infección)
• Opresión o presión en el pecho
• Necesidad de detenerse y descansar con mas frecuencia

Señales de alerta:
• Dificultad para respirar en reposo:
• Mareos o casi desmayos con el esfuerzo 9 Consejo clave para el paciente: Si la distancia que
• Labios o dedos azules camina se reduce mes a mes, "eso no es solo envejecimiento"!
• Hinchazón de tobillos con dificultad para respirar



CORAZÓN Problemas de ritmo, afectación muscular, enfermedad pericárd

♦ Signos de alerta temprana
• Palpitaciones (aleteo, ritmo cardiaco acelerado, irregular)
• Fatiga nueva o que empeora desproporcionada a la actividad
• Mareos al estar de pie o caminar
• Dificultad para respirar (sin exhalación pulmonar)

♦ Señales de alerta:
• Desmayos o casi desmayos
• Dolor de pecho persistente
• Empeoramiento repentino de la fatiga con hinchazón
• Dificultad para respirar con presión arterial alta

Consejo clave para el paciente: Si sus sintomas de esclerodermia son a menudo intermitentes, no constantes
Ir.

RIÑONES Crisis renal por esclerodermia (poco frecuente, pero grave)

♦ Signos de alerta temprana
• Aumento repentino de la presión arterial (incluso si nunca la ha tenido)
• Nuevos dolores de cabeza
• Visión borrosa

• Señales de alerta
• Aumento rápido de la presión arterial (especialmente v140/90 repentinamente)
• Dolor de cabeza intenso con cambios en la visión
• Dificultad para respirar con presión arterial alta
En los últimos días ha circulado información sobre las llamadas “vacunas inversas” para enfermedades autoinmunes. ¿Qué hay de cierto?
Sí es real la investigación.
Científicos liderados por el Dr. Jeffrey Hubbell (Universidad de Chicago) han desarrollado un método experimental que busca enseñar al sistema inmunológico a dejar de atacar al propio cuerpo, en lugar de suprimirlo por completo.
¿Cómo funciona?
Utilizan una estrategia que dirige ciertos fragmentos relacionados con la enfermedad al hígado, un órgano que naturalmente induce tolerancia inmunológica. Así, el sistema inmune aprende a no reaccionar contra ellos.
¿En qué punto está la ciencia?
✔ Resultados muy prometedores en modelos animales.
✔ Ensayos clínicos tempranos en humanos (fase inicial) para algunas enfermedades como la celiaquía y fases iniciales de Esclerosis Múltiple.
❌ Aún no es un tratamiento aprobado ni disponible.
Conclusión:
No es una cura milagrosa, pero sí representa un cambio de paradigma en cómo podría tratarse la autoinmunidad en el futuro: con mayor precisión y menos daño colateral.
La ciencia avanza. La esperanza existe.
Y la información responsable también importa.

Les adjunto el link de la información: https://news.uchicago.edu/story/inverse-vaccine-shows-potential-treat-multiple-sclerosis-other-autoimmune-diseases
Existe una razón por la cual nuestro cuerpo humano se vuelve mas frágil con la edad y se llama involución del timo. Se trata de un pequeño órgano, ubicado detrás del esternón, un lugar donde se entrenan las células T, (aquellas que funcionan como defensas de tu sistema inmune).
El problema es que el timo comienza a encogerse y a convertirse en grasa desde nuestra pubertad, esto hace que a los 50 años deje casi de funcionar. Esto explica por qué una gripe o un cáncer son mucho más peligrosos en la vejez que en la juventud. Hasta ahora, esto era irreversible.
Un estudio publicado en diciembre de 2025 por el MIT y el Instituto Broad ha cambiado este paradigma. En lugar de intentar reparar el timo atrofiado, los científicos decidieron poner a prueba el trabajo a otro órgano más resistente, nuestro hígado.
Para esto utilizaron la misma tecnología de ARNm empleada en las vacunas modernas, los investigadores básicamente le dieron al hígado una nueva orden de trabajo para que comenzara a producir tres proteínas vitales (DLL1, FLT-3 e IL-7) que normalmente solo produce un timo joven.
Nuestro hígado, que tiene una capacidad asombrosa para regenerarse y producir proteínas, respondió de forma esperada para crear estás proteínas.
El efecto en ratones viejos fue inmediato. Su hígado comenzó a liberar estas señales de juventud en la sangre y el sistema inmune reaccionó. Los animales ancianos volvieron a producir nuevas células T y respondieron a las vacunas con la misma potencia que los ratones jóvenes. Más impresionante aún fue su capacidad para combatir el cáncer; cuando se combinó esta terapia con inmunoterapia estándar, la tasa de supervivencia frente a tumores se disparó.
Este avance sugiere que no necesitamos aceptar el deterioro inmunológico como una fecha de caducidad. Si esto se valida en humanos, podríamos programar al hígado para que actúe como un escudo auxiliar, permitiendo que una persona de 80 años tenga la capacidad de defensa de una de 25.

MIT News / Revista Nature (Estudio: mRNA delivery to the liver rejuvenates immunity). Artículo informativo sobre avances recientes en biotecnología y longevidad. Tratamiento aún en fase experimental preclínica.
Es importante entender la diferencia entre "remisión" y "recuperación" en el contexto de esta enfermedad, ya que no son lo mismo.

Aquí te dejo los puntos clave:

Esclerodermia: Es una enfermedad crónica y autoinmune, lo que significa que el cuerpo se ataca a sí mismo. Su curso puede cambiar con el tiempo.

Remisión: Significa que la enfermedad se "silencia" o se estabiliza. Los síntomas disminuyen significativamente y las pruebas muestran menos actividad de la enfermedad. Pero ojo, ¡no significa que la enfermedad haya desaparecido! Solo que está bajo control. Muchos pacientes necesitan seguir con medicamentos y monitoreo para mantener esta fase.

Recuperación: Implica un regreso total a la salud normal sin necesidad de tratamiento continuo. En la esclerodermia, la verdadera recuperación es muy rara porque se considera una condición de por vida. Aunque algunos pueden mejorar mucho, el daño existente en la piel u órganos no siempre se revierte completamente. Por eso, los médicos hablan más de remisión que de cura.

Factores para la remisión: Depende del tipo de esclerodermia, qué tan temprano se diagnosticó y cómo responde el cuerpo al tratamiento. Los avances médicos y el apoyo adecuado (terapia física, nutrición, seguimiento) ayudan a muchos a lograr largos períodos de estabilidad.

Advertencia importante: Sentirse mejor no significa que la enfermedad haya desaparecido. Es crucial no dejar los medicamentos sin consultar al médico, ya que esto puede causar recaídas. La comunicación abierta con los especialistas es fundamental.

Objetivo realista: Aunque desafiante, la remisión es un objetivo realista y significativo para muchos pacientes, permitiéndoles seguir con sus vidas.
En resumen, la esclerodermia es una enfermedad crónica que generalmente se maneja para lograr la remisión, un estado de control y estabilidad, más que una recuperación completa.
Tocilizumab es una terapia biológica que se ha estudiado y utilizado en la esclerosis sistémica (esclerodermia), especialmente en pacientes con enfermedad inflamatoria temprana y enfermedad pulmonar intersticial asociada a la esclerodermia (ES-EPI). A diferencia de las terapias celulares experimentales aún en investigación, tocilizumab se ha evaluado en ensayos clínicos aleatorizados y estudios en la práctica clínica, y ahora se incluye en las recomendaciones internacionales de tratamiento. Se considera con mayor frecuencia para pacientes con características progresivas de la enfermedad, especialmente aquellos con marcadores inflamatorios elevados y deterioro de la función pulmonar.

Tocilizumab actúa bloqueando el receptor de la interleucina-6 (IL-6), una vía clave involucrada en la inflamación y la desregulación inmunitaria. Se cree que la IL-6 contribuye a la activación inmunitaria y a la lesión tisular posterior en la esclerosis sistémica. Al inhibir la señalización de la IL-6, tocilizumab busca reducir la actividad inflamatoria que puede impulsar la progresión de la enfermedad. Si bien no revierte la fibrosis establecida ni cura la esclerodermia, sus efectos inmunomoduladores pueden ayudar a preservar la función orgánica en pacientes seleccionados. La evidencia clínica incluye los fascinantes y específicos ensayos que evaluaron tocilizumab en la esclerosis sistémica cutánea difusa temprana. Si bien el resultado primario de la piel no alcanzó la significación estadística en todos los análisis, ambos ensayos demostraron una preservación significativa de la función pulmonar, medida mediante la capacidad vital forzada (CVF), en pacientes tratados con tocilizumab en comparación con placebo. Estos hallazgos condujeron a la aprobación regulatoria en varias regiones y a su inclusión en las guías internacionales actualizadas para la EPI-ES.

Con base en esta evidencia, las recomendaciones de la EULAR incluyen tocilizumab como una opción de tratamiento para la enfermedad pulmonar intersticial asociada a la esclerosis sistémica, particularmente en pacientes con enfermedad temprana, características inflamatorias y evidencia de deterioro de la función pulmonar. Generalmente, se considera tocilizumab cuando las terapias inmunosupresoras convencionales son insuficientes o no se toleran, y la selección de pacientes es crucial para maximizar el beneficio.

A pesar de sus posibles beneficios, tocilizumab conlleva riesgos importantes y requiere una estrecha monitorización. Estos incluyen un mayor riesgo de infecciones, cambios en las enzimas hepáticas, complicaciones gastrointestinales, alteraciones en los niveles de lípidos y anomalías de laboratorio como la neutropenia. Se requiere la detección de infecciones latentes, incluida la tuberculosis, antes del tratamiento, y la monitorización regular de laboratorio es esencial durante todo el tratamiento. Por estas razones, tocilizumab debe ser prescrito y supervisado por especialistas con experiencia en el manejo de la esclerosis sistémica.

En general, tocilizumab representa una terapia inmunomoduladora dirigida con un beneficio demostrado en la preservación de la función pulmonar en pacientes seleccionados con esclerosis sistémica. No es apropiado para todos, y las decisiones de tratamiento deben sopesar cuidadosamente los posibles beneficios frente a los riesgos conocidos. El tratamiento con tocilizumab solo debe iniciarse tras una evaluación exhaustiva por parte de un equipo de atención médica especializado y tras una discusión clara de las expectativas, limitaciones y consideraciones de seguridad.

Referencias:
Alianza Europea de Asociaciones de Reumatología (EULAR). (2024). Recomendaciones de la EULAR para el tratamiento de la esclerosis sistémica. Anales de Enfermedades Reumáticas.
Khanna, D., et al. (2020). Tocilizumab en la esclerosis sistémica: Resultados del ensayo focuSSced. New England Journal of Medicine, 382, ​​132–144.
Khanna, D., et al. (2016). Seguridad y eficacia del tocilizumab subcutáneo en la esclerosis sistémica (ensayo faSScinate). The Lancet.

Descargo de responsabilidad:
Esta publicación tiene únicamente fines educativos y de concientización y no constituye asesoramiento médico. El tocilizumab es una terapia biológica de prescripción con posibles riesgos y no es adecuada para todas las personas con esclerosis sistémica. Las decisiones sobre el tratamiento siempre deben tomarse en consulta con profesionales de la salud cualificados con experiencia en esclerosis sistémica.
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