Solicite ayuda por motivos de necesitar medicación para el tratamiento de la Esclerosis Sistemica Difusa con Eenfermedad Pulmonar Intersticial .

Agradezco a las 5 personas que me ayudaron como pudieron y a mi Hermano que me ha solventado varios gastos; aportes por los que luego respondí no debiendole nada a nadie.

Con la colecta no compre ni una sola medicación pero hice el intento y al menos algunas personas fueron generosas conmigo.

Recolecto mas dinero el Club Douglas Haigh por parte de sus hinchas para pintar las gradas de la cancha de fútbol.

Saludos y gracias.
cafecito.app/javiercapalbo

La esclerodermia es mucho más que dolor, rigidez o cambios en la piel. Puede ser mortal, afectando órganos vitales y, en algunos casos, resultando fatal. Cuando la enfermedad ataca los pulmones, el corazón, los riñones o los vasos sanguíneos, puede provocar complicaciones graves que ponen en riesgo a los pacientes. La posibilidad de insuficiencia orgánica es una realidad que muchas personas con esclerodermia enfrentan a diario.

Esta enfermedad no sigue un curso predecible. Para algunos, la progresión es lenta; para otros, avanza rápida y agresivamente. La fibrosis pulmonar, la hipertensión pulmonar, la afectación cardíaca y la crisis renal se encuentran entre las principales causas de muerte en la esclerodermia. Por ello, los pacientes requieren un seguimiento continuo, una intervención temprana y acceso a especialistas con experiencia; necesidades que no siempre son fáciles de satisfacer.

Cinco genes vinculados con la cicatrización pulmonar y la presión arterial alta en la ESC: estudio

Un nuevo estudio ha identificado cinco genes vinculados con complicaciones pulmonares en la esclerodermia sistémica: COL1A2, COL3A1, COL15A1, THY-1 y CCL19.
Estos genes están relacionados con la producción de colágeno, la comunicación entre células y la inflamación. Su actividad anormal puede contribuir a la fibrosis pulmonar (cicatrización de los pulmones) y a la hipertensión pulmonar.




Five genes linked to lung scarring, high blood pressure in SSc: Study;
Researchers say they could serve as biomarkers, preventive strategy targets. sclerodermanews.com/news/five-genes-linked-lung-scarring-high-blood-pressure-ssc/

Esclerodactilia, el endurecimiento de la piel de las manos causado por la esclerosis sistémica. Lo que a menudo comienza como hinchazón puede progresar lentamente a rigidez, limitación de movimiento y dolorosos desafíos diarios.

Una de las complicaciones que pueden presentar las personas con esclerodermia es la aparición de úlceras digitales, que son llagas abiertas y dolorosas que suelen aparecer en los dedos, las yemas o sobre los nudillos. Estas úlceras se forman principalmente debido a la mala circulación sanguínea causada por el fenómeno de Raynaud y al daño a los vasos sanguíneos pequeños, ambas características comunes de la esclerosis sistémica. La reducción del flujo sanguíneo limita la capacidad del cuerpo para sanar lesiones menores, lo que permite que pequeñas heridas en la piel se conviertan en heridas crónicas.

En la esclerodermia, el endurecimiento de la piel y los tejidos subyacentes, junto con el estrechamiento de los vasos sanguíneos, aumenta el riesgo de lesión tisular. Las úlceras digitales pueden causar ardor, sensibilidad, hinchazón y sensibilidad, y pueden interferir con actividades cotidianas como escribir, vestirse o usar las manos. La curación puede ser lenta y los síntomas pueden fluctuar, empeorando a menudo con la exposición al frío, el estrés o traumatismos repetidos en las zonas afectadas.

Aunque las úlceras digitales son visibles en la piel, su impacto va más allá de lo visible. Muchas personas reportan alteración del sueño debido al dolor, limitaciones en la función de las manos y angustia emocional relacionada con heridas recurrentes o miedo a infecciones. Cuando se combinan con otros síntomas de esclerodermia, como rigidez articular, tirantez de la piel y fatiga, las úlceras digitales pueden afectar significativamente la comodidad general y la calidad de vida.

El diagnóstico generalmente se realiza mediante un examen clínico, basado en la apariencia de la úlcera y los antecedentes de fenómeno de Raynaud o esclerosis sistémica. Los profesionales de la salud pueden evaluar el flujo sanguíneo, descartar infecciones y distinguir estas úlceras de las heridas causadas por traumatismos, presión u otras afecciones médicas. Una evaluación oportuna es esencial para prevenir complicaciones como retrasos en la cicatrización o infecciones secundarias.

El tratamiento se centra en mejorar la circulación, proteger la piel y favorecer la cicatrización de las heridas. Esto puede incluir mantener las manos calientes, evitar lesiones, usar apósitos especiales para heridas y aplicar tratamientos tópicos cuando sea necesario. También se pueden recetar medicamentos que mejoran la función vascular o promueven la circulación. El monitoreo regular, el cuidado adecuado de las heridas y el tratamiento temprano pueden ayudar a reducir el dolor y limitar las complicaciones, aunque las úlceras pueden reaparecer con el tiempo.

Vivir con úlceras digitales en la esclerodermia implica gestionar una complicación que refleja la naturaleza vascular subyacente de la enfermedad. Con atención atenta, apoyo médico y concienciación comunitaria, las personas pueden afrontar mejor estos desafíos y promover un diagnóstico temprano y un mejor tratamiento.

Si presenta llagas abiertas en los dedos, aumento del dolor en las manos o signos de infección como enrojecimiento, calor, hinchazón o secreción inusual, consulte a su profesional de la salud de inmediato. La atención temprana puede marcar una diferencia significativa en la curación y el bienestar general.

Incluir plátanos en la dieta es una estrategia sencilla pero muy beneficiosa para las personas con esclerodermia. Los plátanos son suaves, fáciles de digerir y naturalmente ricos en nutrientes esenciales, lo que los hace especialmente útiles para controlar los síntomas digestivos y favorecer la salud general. Dado que la esclerodermia puede afectar el tracto digestivo, el tejido conectivo y la absorción de nutrientes, elegir alimentos blandos y ricos en nutrientes como los plátanos puede mejorar considerablemente la comodidad y el bienestar diario.

En la esclerodermia, el reflujo ácido, el vaciado gástrico retardado y el sobrecrecimiento bacteriano del intestino delgado (SIBO) pueden provocar hinchazón, náuseas y malestar abdominal. Los plátanos son poco ácidos, no irritantes y de textura suave, lo que los hace ideales para personas con esófago sensible, dificultad para tragar o problemas gastrointestinales. Su fibra soluble natural ayuda a promover una digestión fluida y evacuaciones intestinales regulares, lo que puede reducir el estreñimiento y aliviar las molestias estomacales comunes en la esclerodermia.

Los plátanos también son ricos en nutrientes importantes como potasio, vitaminas del complejo B, vitamina C y magnesio. Estos nutrientes ayudan a mantener la función muscular, los niveles de energía y la salud inmunitaria general. Para las personas con esclerodermia que pueden sufrir fatiga, problemas digestivos o mala absorción de nutrientes, los plátanos ofrecen una fuente de nutrición práctica y fácil de tolerar.

Otro beneficio de los plátanos es su versatilidad. Se pueden comer solos, machacados para tragarlos mejor, mezclados en batidos o añadidos a la avena y al yogur para obtener un aporte ligero de fibra y dulzor natural. Los plátanos combinan bien con otros alimentos beneficiosos para el intestino, como manzanas y peras cocidas, y cereales suaves. Esto los convierte en una opción segura y saciante para refrigerios o desayunos.

Para las personas con esclerodermia, pequeños ajustes en la dieta, como añadir plátanos a las comidas diarias, pueden facilitar la vida diaria. Incluir plátanos regularmente ayuda a la digestión, proporciona energía constante y aporta nutrientes importantes sin forzar el sistema digestivo. Este tipo de elecciones constantes contribuyen a la comodidad a largo plazo, la salud intestinal y el bienestar general. Si no está seguro de cómo incluir plátanos en sus comidas o tiene inquietudes específicas sobre la digestión, el reflujo o intolerancias alimentarias, considere hablar con su profesional de la salud o un dietista certificado. Un plan de nutrición personalizado puede ayudarle a disfrutar de los beneficios del plátano y, al mismo tiempo, satisfacer sus necesidades de salud individuales.





Referencias:

- Baron, M., & Gyger, G. (2015). Nutrition and systemic sclerosis. Rheumatic Disease Clinics, 41(3), 545–556.

- Khanna, D., et al. (2017). Managing systemic sclerosis: The role of lifestyle and nutrition. Journal of Scleroderma and Related Disorders, 2(4), 247–258.

- Ross, A. C., et al. (2014). Modern Nutrition in Health and Disease. Lippincott Williams & Wilkins.

Incluir avena en la dieta es una estrategia sencilla pero muy beneficiosa para las personas con esclerodermia. La avena es un cereal integral suave y rico en fibra que favorece la digestión, ayuda a regular las deposiciones y proporciona energía constante durante todo el día, áreas comúnmente afectadas por esta afección. Dado que la esclerodermia puede afectar el tracto digestivo, el tejido conectivo y la absorción de nutrientes, elegir alimentos ricos en nutrientes y fáciles de digerir como la avena puede marcar una diferencia importante en el bienestar y la salud general.

En la esclerodermia, la digestión lenta, el sobrecrecimiento bacteriano del intestino delgado (SIBO) y la sensibilidad esofágica pueden contribuir a la hinchazón, el estreñimiento y las molestias después de las comidas. La avena es naturalmente suave, fácil de tragar y suave para el estómago, lo que la hace ideal para personas con dificultad para tragar o vaciado gástrico retardado. La fibra soluble de la avena ayuda a absorber agua, a formar heces blandas y a regular las deposiciones, lo que puede reducir el estreñimiento y las molestias abdominales. La avena también es una fuente de nutrientes importantes, como vitaminas del complejo B, hierro, magnesio y antioxidantes, que contribuyen a la energía, la salud de los tejidos y la función inmunitaria general. Para las personas con esclerodermia que pueden sufrir fatiga o una absorción limitada de nutrientes, incorporar avena a sus comidas diarias puede ayudar a satisfacer las necesidades nutricionales sin estresar el sistema digestivo.

Otro beneficio de la avena es su versatilidad. Se puede servir caliente con agua o leche, licuada en batidos o combinada con frutas beneficiosas para el intestino, como plátanos, peras o manzanas cocidas. Se pueden añadir condimentos suaves como canela o nuez moscada para dar sabor sin irritar el tracto digestivo, lo que la convierte en una opción segura y saciante para el desayuno o las meriendas.

Para las personas con esclerodermia, pequeños ajustes en la dieta, como incluir avena, pueden facilitar la vida diaria. Consumir avena con regularidad proporciona fibra, nutrientes y energía sostenida, a la vez que es suave para el sistema digestivo. Decisiones constantes como esta favorecen la salud digestiva, la comodidad y el bienestar general a largo plazo. Si no está seguro de cómo incluir la avena en su dieta o tiene inquietudes sobre la digestión, el reflujo o las alergias, consulte con su profesional de la salud o un nutricionista. Un plan de nutrición personalizado puede ayudarle a obtener los beneficios de la avena de una manera que se adapte a sus necesidades individuales.



Referencias

- Baron, M., & Gyger, G. (2015). Nutrition and systemic sclerosis. Rheumatic Disease Clinics, 41(3), 545–556.

- Di Sabatino, A., & Corazza, G. R. (2009). Omega-3 fatty acids and immune regulation. Clinical Nutrition, 28(3), 331–334.

- Khanna, D., et al. (2017). Managing systemic sclerosis: The role of lifestyle and nutrition. Journal of Scleroderma and Related Disorders, 2(4), 247–258.

La esclerodermia afecta al cuerpo de muchas maneras, y una de las áreas más significativas es qué y cómo comemos. Dado que la esclerodermia puede afectar el tejido conectivo y los músculos del sistema digestivo, a menudo altera la forma en que los alimentos se desplazan por el esófago, el estómago y los intestinos. Muchas personas experimentan síntomas como acidez, reflujo ácido, hinchazón, sensación de saciedad después de comidas ligeras, náuseas o estreñimiento. Estos problemas pueden dificultar o incomodar la alimentación. Como resultado, las elecciones de alimentos que antes parecían normales pueden repentinamente causar molestias, por lo que comprender la relación entre la esclerodermia y la digestión es una parte importante del autocuidado diario.

Cuando la digestión se ralentiza o se vuelve más sensible, el cuerpo puede reaccionar fuertemente a ciertos alimentos. Los alimentos ácidos como los cítricos y los tomates pueden aumentar la sensación de ardor, mientras que el chocolate, la cafeína, la menta y los alimentos fritos pueden relajar el esfínter esofágico inferior y empeorar el reflujo. Las comidas ricas en grasas pueden ralentizar aún más la digestión, causando hinchazón y náuseas en personas que ya tienen problemas con el vaciado gástrico retardado. Por otro lado, los alimentos suaves como el plátano, la avena, las verduras cocidas, las proteínas magras y las frutas no ácidas tienden a ser más fáciles de digerir y tienen menos probabilidades de causar síntomas. Elegir alimentos de forma consciente puede mejorar significativamente la comodidad y ayudar a controlar los problemas digestivos diarios asociados con la esclerodermia.

Dado que la esclerodermia afecta a cada persona de forma diferente, no existe una dieta única que funcione para todos. Algunas personas pueden tolerar una amplia variedad de alimentos, mientras que otras pueden necesitar evitar ingredientes específicos que les provocan dolor o malestar. Prestar mucha atención a las reacciones personales, comer porciones más pequeñas, masticar bien los alimentos y evitar comer tarde en la noche puede ayudar a mejorar la digestión. Consultar con un médico o dietista también puede proporcionar orientación adaptada a sus necesidades. Comprender cómo la esclerodermia afecta nuestra alimentación nos permite tomar decisiones que protegen la salud digestiva, promueven una nutrición adecuada y mejoran la calidad de vida en general.

Lo que sige busca solo mostrar una realidad sin juzgar nada ni a nadie; la realidad no es etica, no tiene moral; la realidad es... los analisis vienen despues; en mi caso suelen ser de orina y de sangre.

Esto cuestan los 480 ml que me pasan todos los meses en el Centro Oncológico y que afortunadamente aun consigo via Region Sanitaria 4ta. Hablamos de unos 5 palos, cinco millones, redondeando.

- ¿Cuántos Quintales De Soja por mes? (el valor se la soja se ve en internet; sitio de AFA).
- ¿Cuánto me puede durar el dinero de una Casa o Departamento?
- ¿El salario normal acumulado de una persona de cuanto tiempo; 5 meses, dos años...? de 18 a 20 salarios minimos aproximadamente.
- ¿82% movil?

Cuando solicite la cobertura medica de IPS me respondieron que soy discapacitado pero no tanto y que ademas tengo recursos.

Esta medicacion es Incomprable, pero es la diferencia entre vivir o no hacerlo.

Y falta el "pastillaje"; este mes gaste solo 70 mil porque la Farmacia del Hospital me ayudo.

Mes a mes retiro medicacion del Hospital.

Mi familia suele ayudarme todos los meses con $300 mil poque por situaciones especificas perdi algun ingreso...ingreso en negro, claro. Imaginate tener ingreso en negro de $250 mil, en Argentina donde las cosas son como son -no mencionio para no ofender a nadie- tener ese dinero en negro es casi, casi ser sospechoso de lavado; 750 mil, directamente sos Jefe de un Cartel.

Cuando cobro cierto dinero, en blanco, quedense piolas señores del fisco, lo devuelvo.

En fin; es como es. Y es practicamene una sentencia de muerte.

Ni Burgues ni Proleta; no Libertario ni Peronista; Fobrosis Pulmonar.

Enjoy

#Esclerodermia #EsclerosisSistemicaDifusa #EnfermedadIntersicial

Mi enfermedad no es resultado de malos habitos que yo pueda haber tenido; es #Autoinmune.

No es por "andar sin casco y chocar"; no es por "consumo problematico"; "por Kuka"; "por Peluca"; tampoco por "gastar en pavadas y ni tenes para medicacion"...

Esto llega... y cagaste!!!

Las personas con esclerodermia( esclerosis sistémica) comúnmente experimentan problemas en los pies debido a daño vascular, engrosamiento de la piel y disfunción linfática.
1. Mala Circulación (Enfermedad Vascular y Raynaud)
* El daño a los vasos sanguíneos pequeños reduce el flujo sanguíneo a los pies y los dedos de los pies.
* El fenómeno de Raynaud puede afectar los dedos de los pies, no solo los dedos.
* La reducción del suministro de oxígeno aumenta el riesgo de :-
* Pies fríos
* Cambios de color (blanco / azul / rojo)
* Dolor, entumecimiento u hormigueo
* Úlceras en los dedos de los pies y retraso en la cicatrización de heridas.
2. Hinchazón (Edema y linfedema )
* Enfermedad temprana: hinchazón inflamatoria
* Etapas posteriores: fibrosis cutánea y obstrucción linfática.
* La hinchazón puede empeorar con :-
* Estar de pie por tiempo prolongado
* Calor
* Afectación cardíaca, renal o pulmonar
3. Engrosamiento de la Piel y Lesiones por Presión
* La piel apretada y engrosada aumenta la presión sobre las articulaciones y los huesos.
* Mayor riesgo de :-
* Callos
* Callos
* Tacones agrietados
* Dolor al caminar
Strategies Estrategias para el Cuidado de los Pies
A. Mejorar la Circulación
* Mantenga los pies calientes en todo momento (calcetines térmicos, calentadores de pies)
* Evite la exposición al frío y los cambios bruscos de temperatura.
* Movimiento diario suave del pie (bombas de tobillo, estiramientos de los dedos de los pies)
* Vasodilatadores recetados por el médico cuando esté indicado (por ejemplo, bloqueadores de los canales de calcio)
B. Reduzca la Hinchazón De Manera Segura
* Eleve los pies por encima del nivel del corazón cuando descanse
* Calcetines de compresión suaves solo si son aprobados por un médico.
* Drenaje linfático manual (por terapeuta capacitado)
* Limite la permanencia prolongada de pie o sentado.
C. Proteger la Piel
* Hidratación diaria con cremas a base de urea o ceramida.
* Evite caminar descalzo .
* Recorte las uñas de los pies con cuidado; evite las pedicuras agresivas
* Trate las grietas o heridas temprano para prevenir infecciones.
D. El Calzado Importa
* Zapatos suaves y anchos con buena amortiguación.
* Evite los zapatos ajustados, los tacones altos o las suelas duras .
* Las ortesis personalizadas pueden ayudar a redistribuir la presión .
Cuándo Buscar Atención Médica
* Heridas del dedo del pie o del pie que no cicatrizan
* Aumento del dolor, cambios de color o entumecimiento
* Hinchazón repentina que empeora
* Signos de infección (enrojecimiento, calor, secreción, fiebre)
Comida Clave para Llevar
Los problemas de los pies en la esclerodermia no son cosméticos, sino que reflejan la afectación circulatoria y del tejido conectivo. La atención temprana, el calor, la protección de la piel y el seguimiento médico pueden prevenir úlceras, infecciones y discapacidad.
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Referencias Médicas Confiables
1. Denton CP, Khanna D. Esclerosis sistémica The Lancet. 2017;390(10103):1685–1699.
2. Hughes M, Herrick AL. Fenómeno de Raynaud. Reumatología Clínica de Mejores Prácticas e Investigación. 2016;30(1):112–132.
3. Kowal-Bielecka O et al. Recomendaciones EULARES para la esclerosis sistémica. Anales de las Enfermedades Reumáticas. 2017.
4. Matucci-Cerinic M et al. Afectación vascular en la esclerosis sistémica. Nature Revisa Reumatología. 2018.
5. Fundación Esclerodermia. Cuidado de la piel, la circulación y los pies en la esclerosis sistémica.
[www.scleroderma.org] (www.scleroderma.org)
6. Herrick AL. Úlceras digitales en esclerosis sistémica.Reumatología (Oxford). 2015.

EL CORTICOIDE QUE APAGA EL INCENDIO CUANDO EL CUERPO SE ATACA A SÍ MISMO”
✍ Por Pasión Médica Pro
✅ En la medicina moderna existen fármacos que no combaten un germen ni disuelven un coágulo, sino que hacen algo aún más complejo: frenan al propio sistema inmunológico cuando pierde el control.
La prednisona es uno de esos fármacos decisivos. No actúa con ruido, ni suele recibir elogios, pero cuando la inflamación se vuelve destructiva, cuando el edema asfixia, cuando la autoinmunidad amenaza órganos vitales, ella entra en escena para apagar el incendio.
No cura la causa última…
pero salva tiempo, tejido y vidas.
▶ El origen del antiinflamatorio más influyente de la medicina moderna
La historia de la prednisona comienza con el descubrimiento de los glucocorticoides a mediados del siglo XX. Antes de ellos, enfermedades como el lupus, el asma grave, las vasculitis o las crisis alérgicas severas tenían desenlaces devastadores.
La prednisona —derivada sintética del cortisol— permitió por primera vez modular la inflamación y la respuesta inmune de forma potente y predecible, cambiando para siempre la reumatología, la neumología, la neurología y la medicina crítica.
▶ Un mecanismo tan poderoso como delicado
La prednisona es un profármaco:
➡ Se convierte en prednisolona en el hígado
➡ Actúa a nivel nuclear modulando la transcripción genética
➡ Inhibe citocinas proinflamatorias (IL-1, IL-6, TNF-α)
➡ Reduce migración leucocitaria y permeabilidad capilar
➡ Suprime la respuesta inmune celular y humoral
No bloquea un solo receptor.
Reprograma la inflamación desde su raíz.
Por eso es tan eficaz…y por eso exige tanto respeto.
▶ Indicaciones: cuando la inflamación es el enemigo
⭕ Enfermedades autoinmunes (LES, vasculitis, artritis reumatoide)
⭕ Asma y EPOC en exacerbación
⭕ Reacciones alérgicas moderadas a graves
⭕ Edema cerebral y compresión medular
⭕ Enfermedades dermatológicas inflamatorias severas
⭕ Síndrome nefrótico y glomerulopatías
⭕ Terapia inmunosupresora en múltiples especialidades
La prednisona no es “un antiinflamatorio más”. Es una herramienta estratégica.
▶ Farmacocinética: potencia sistémica real
⭕ Vía oral
⭕ Dosis variable según patología
⭕ Inicio del efecto: horas
⭕ Vida media biológica prolongada
⭕ Supresión del eje hipotálamo-hipófisis-suprarrenal con uso crónico
Su efecto es amplio, profundo…y nunca inocente.
⚠ El precio de apagar el fuego
Los efectos adversos no son fallos del fármaco, son consecuencia directa de su potencia:
⭕ Hiperglucemia y diabetes esteroidea
⭕ Hipertensión y retención hidrosalina
⭕ Osteoporosis y fracturas
⭕ Infecciones oportunistas
⭕ Miopatía, cambios psiquiátricos, insomnio
⭕ Supresión adrenal si se suspende bruscamente
La prednisona no se “quita de golpe”.
Se retira con ciencia, no con prisa.
▶ Uso seguro: el verdadero arte clínico
Usar la menor dosis eficaz
Indicarla con objetivo claro y duración definida
Reducir progresivamente (tapering)
Vigilar glucemia, presión arterial, hueso e infecciones
Nunca banalizar tratamientos prolongados
Aquí el error no es usarla…el error es usarla sin estrategia.
A pesar de la aparición de biológicos y terapias dirigidas, la prednisona sigue siendo una columna vertebral del tratamiento antiinflamatorio sistémico: accesible, eficaz y capaz de rescatar al paciente cuando el cuerpo se convierte en su propio enemigo.
Perlas Clínicas
No suspender bruscamente tras uso prolongado → riesgo de insuficiencia suprarrenal.
La dosis y el tiempo determinan el riesgo, no solo el fármaco.
Empeora control glucémico incluso en no diabéticos.
En infecciones latentes puede desenmascarar cuadros graves.
En inflamación severa, retrasa daño irreversible mientras se trata la causa.
✅ La prednisona no cura la autoinmunidad, la contiene. No elimina la inflamación para siempre, la silencia cuando amenaza la vida. Es el freno de emergencia del sistema inmune, actuando mientras el clínico decide el rumbo definitivo.


Este contenido es exclusivamente con fines educativos y de divulgación médica. No sustituye la evaluación, indicación ni el seguimiento por un profesional de la salud.

La #esclerodactilia (endurecimiento de la piel en dedos) y las #úlceras digitales son manifestaciones comunes y graves de la #Esclerodermia (#EsclerosisSistémica), resultantes de la mala circulación (fenómeno de #Raynaud) y la #Fibrosis, causando dolor, dificultad para cicatrizar y riesgo de infección o amputación, requiriendo manejo temprano para prevenir daños mayores.

¿Qué son?

Esclerodactilia: Engrosamiento y endurecimiento de la piel en los dedos de manos y pies debido a la acumulación de tejido fibroso, volviéndolos tensos y brillantes.

Úlceras digitales: Heridas dolorosas y de difícil curación que aparecen en las yemas de los dedos, cerca de las uñas o sobre nódulos calcificados, por el daño vascular.

Relación con la Esclerodermia

La esclerodactilia y las úlceras son parte del complejo sintomático de la esclerodermia, una enfermedad autoinmune que afecta la piel y vasos sanguíneos.

Fenómeno de Raynaud: Los vasos sanguíneos se contraen exageradamente (vasoespasmo) por frío o estrés, causando palidez, cianosis y dolor. Esto reduce el flujo sanguíneo a los dedos.

Isquemia y Fibrosis: La falta de flujo sanguíneo (isquemia) daña los tejidos, y la fibrosis de la piel y vasos pequeños (esclerodactilia) empeora la situación, llevando a úlceras.

Calcinosis: Pueden formarse depósitos de calcio en la piel, especialmente en los dedos, que pueden ulcerarse y complicar la curación.

Consecuencias de las Úlceras

Dolor intenso y limitación funcional.
Riesgo de infección, necrosis (tejido muerto) y autoamputación.

Retracción de los dedos.

Manejo y Tratamiento

Es crucial un enfoque multifacético y temprano para prevenir y tratar estas úlceras, incluyendo:

Controlar el Fenómeno de Raynaud (vasodilatadores).

Manejar la calcinosis.

Cuidados locales de las heridas.

Evitar traumatismos en los dedos.

Es vital consultar a un reumatólogo para un diagnóstico y plan de tratamiento adecuados, ya que estas úlceras son una causa significativa de discapacidad en pacientes con esclerodermia.

Resumen del artículo: Manejo farmacológico de las úlceras digitales en la esclerosis sistémica - ¿Qué hay de nuevo?
Las úlceras digitales (UD) son una complicación común en la esclerosis sistémica (ES), afectando a aproximadamente el 50% de los pacientes. Estas úlceras son dolorosas y pueden tener un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes.
Tratamientos actuales:
Prostanoides: como iloprost, que han demostrado ser efectivos en la curación de las UD.
Inhibidores de la fosfodiesterasa 5 (PDE5): como sildenafil, que han mostrado mejorar la curación de las UD.
Antagonistas de los receptores de endotelina (ERA): como bosentan, que han demostrado reducir el número de nuevas UD.
Terapia combinada: la combinación de diferentes tratamientos puede ser beneficiosa en casos graves.
Nuevas opciones de tratamiento:
Macitentan: un ERA que ha mostrado ser efectivo en la reducción de las UD, aunque se necesitan más estudios.
Selexipag: un agonista del receptor de prostaciclina que ha mostrado ser seguro y efectivo en la reducción de las UD.
Terapia celular: la implantación de células adiposas derivadas de tejido adiposo puede ser una opción prometedora para la curación de las UD.
Es importante destacar que el tratamiento debe ser individualizado y supervisado por un profesional de la salud. ¿Hay algún aspecto específico que te gustaría saber más

www.tandfonline.com/doi/full/<a class='text-primary' href='tel:101080'>10.1080/14656566.2023.2213434#d1e154

Importancia de cuidar las úlceras digitales causadas por la esclerodermia, una enfermedad crónica que afecta la piel y otros órganos.

Características de las úlceras: suelen estar cubiertas por costra o tejido necrótico, son dolorosas y de lenta curación.

Causas: Asociadas a esclerodermia, disminuyen calidad de vida y limitan actividades diarias.

Tratamiento:
Farmacológico (vasodilatadores, antibióticos si hay infección).
Local (cura en ambiente húmedo es más efectivo).
Cura en Ambiente Húmedo:
Mantiene humedad y temperatura adecuadas.
Favorece cicatrización.
Usa apósitos semipermeables (hidrocoloides, espumas, alginatos).
Consejos y Cuidados:
Mantener úlcera limpia y húmeda.
Evitar costras (ablandar con agua tibia o hidrogel).
Usar apósitos antimicrobianos para prevenir infecciones.
Controlar signos de infección (dolor, inflamación, exudado).
Reducir Dolor e Infecciones:
Aplicar apósitos adecuados (malla con plata, DACC).
Retirar tejido necrótico (desbridamiento).
Usar guantes en tareas rutinarias para proteger úlcera.


Cura en Ambiente Húmedo

La cura en ambiente húmedo es un método efectivo para tratar úlceras digitales en pacientes con esclerodermia. Consiste en mantener la úlcera en un entorno húmedo y protegido para favorecer la cicatrización.

¿Cómo funciona?

Mantiene la humedad: La humedad constante ayuda a ablandar el tejido necrótico y a promover la regeneración celular.
Favorece la cicatrización: El ambiente húmedo estimula la producción de factores de crecimiento y la proliferación celular.
Reduce el dolor: La humedad ayuda a reducir la sensibilidad y el dolor en la úlcera.

La cura húmeda se hace de la siguiente manera:

Llimpiar la úlcera: Con solución salina o agua estéril, sin frotar.
Desbridar (si necesario): Retirar tejido necrótico con técnica estéril.
Aplicar apósito: Usar apósitos semipermeables como:
Hidrocoloides: Apósitos que absorben el exudado y mantienen la humedad.
Espumas: Apósitos que proporcionan un entorno húmedo y protegen la úlcera.
Alginatos: Apósitos que absorben el exudado y mantienen la humedad.
Malla con plata: Apósitos que liberan plata para prevenir infecciones.
Cubrir la úlcera: Proteger con apósito secundario si es necesario.
Cambiar apósito: Según exudado y estado de la úlcera (1-3 días).
Monitorear: Controlar signos de infección (dolor, inflamación, exudado).

PREVENCIÓN DE LA APARICIÓN DE LAS ÚLCERAS

► Evitar cualquier factor que desencadene el Sín-drome de Raynaud:
* Mantener la temperatura corporal óptima.
* Evitar la exposición al frío de las partes distales del cuerpo (dedos), usando guantes y calcetines, o ca-lentadores de gel o USB.
* Mantener un estado de ánimo constante, evitando emociones fuertes
* Evitar las diferencias bruscas de temperatura: en el transporte público, centros comerciales, etc En el supermercado evitar las zonas del congelador
* No fumar
* No tomar café
► Evitar el microtrauma repetido en las manos.
► Hidratación frecuente de la piel, para disminuir la ri-gidez
► Protector solar al salir a la calle.
► Limpieza de manos después de cada actividad: baño, cocina, etc.
► Aplicación de guantes para realizar tareas rutinarias
► Evitar sobreinfecciones de las heridas
► Hidratación intensiva de zonas secas, sobre todo manos, pies y zonas encallecidas
► Realizar fisioterapia : los ejercicios de estiramiento son importantes para ayudar a prevenir pérdida de movilidad en articulaciones de los dedos.



aadea.es/wp-content/uploads/2021/09/curas-locales-ulceras-digitales-esclerodermia.pdf

Lo que los pacientes suelen notar ANTES de que las pruebas muestren anomalías
Principio importante: En la esclerodermia, los sintomas suelen aparecer de forma gradual y silenciosa.

♦ No espere a que aparezcan síntomas "graves"; los cambios sutiles importan.

PULMONES Enfermedad pulmonar intersticial (fibrosis) e hipertensión pulmonar

♦ Señales de alerta temprana que notan los pacientes
• Dificultad para respirar con actividades que solían ser fáciles
• subir escaleras
• caminar más rápido de lo habitual
• Sentirse "sin aliento"
• Tos seca y persistente (sin infección)
• Opresión o presión en el pecho
• Necesidad de detenerse y descansar con mas frecuencia

Señales de alerta:
• Dificultad para respirar en reposo:
• Mareos o casi desmayos con el esfuerzo 9 Consejo clave para el paciente: Si la distancia que
• Labios o dedos azules camina se reduce mes a mes, "eso no es solo envejecimiento"!
• Hinchazón de tobillos con dificultad para respirar



CORAZÓN Problemas de ritmo, afectación muscular, enfermedad pericárd

♦ Signos de alerta temprana
• Palpitaciones (aleteo, ritmo cardiaco acelerado, irregular)
• Fatiga nueva o que empeora desproporcionada a la actividad
• Mareos al estar de pie o caminar
• Dificultad para respirar (sin exhalación pulmonar)

♦ Señales de alerta:
• Desmayos o casi desmayos
• Dolor de pecho persistente
• Empeoramiento repentino de la fatiga con hinchazón
• Dificultad para respirar con presión arterial alta

Consejo clave para el paciente: Si sus sintomas de esclerodermia son a menudo intermitentes, no constantes
Ir.

RIÑONES Crisis renal por esclerodermia (poco frecuente, pero grave)

♦ Signos de alerta temprana
• Aumento repentino de la presión arterial (incluso si nunca la ha tenido)
• Nuevos dolores de cabeza
• Visión borrosa

• Señales de alerta
• Aumento rápido de la presión arterial (especialmente v140/90 repentinamente)
• Dolor de cabeza intenso con cambios en la visión
• Dificultad para respirar con presión arterial alta

En los últimos días ha circulado información sobre las llamadas “vacunas inversas” para enfermedades autoinmunes. ¿Qué hay de cierto?
Sí es real la investigación.
Científicos liderados por el Dr. Jeffrey Hubbell (Universidad de Chicago) han desarrollado un método experimental que busca enseñar al sistema inmunológico a dejar de atacar al propio cuerpo, en lugar de suprimirlo por completo.
¿Cómo funciona?
Utilizan una estrategia que dirige ciertos fragmentos relacionados con la enfermedad al hígado, un órgano que naturalmente induce tolerancia inmunológica. Así, el sistema inmune aprende a no reaccionar contra ellos.
¿En qué punto está la ciencia?
✔ Resultados muy prometedores en modelos animales.
✔ Ensayos clínicos tempranos en humanos (fase inicial) para algunas enfermedades como la celiaquía y fases iniciales de Esclerosis Múltiple.
❌ Aún no es un tratamiento aprobado ni disponible.
Conclusión:
No es una cura milagrosa, pero sí representa un cambio de paradigma en cómo podría tratarse la autoinmunidad en el futuro: con mayor precisión y menos daño colateral.
La ciencia avanza. La esperanza existe.
Y la información responsable también importa.

Les adjunto el link de la información: news.uchicago.edu/story/inverse-vaccine-shows-potential-treat-multiple-sclerosis-other-autoimmune-diseases

Existe una razón por la cual nuestro cuerpo humano se vuelve mas frágil con la edad y se llama involución del timo. Se trata de un pequeño órgano, ubicado detrás del esternón, un lugar donde se entrenan las células T, (aquellas que funcionan como defensas de tu sistema inmune).
El problema es que el timo comienza a encogerse y a convertirse en grasa desde nuestra pubertad, esto hace que a los 50 años deje casi de funcionar. Esto explica por qué una gripe o un cáncer son mucho más peligrosos en la vejez que en la juventud. Hasta ahora, esto era irreversible.
Un estudio publicado en diciembre de 2025 por el MIT y el Instituto Broad ha cambiado este paradigma. En lugar de intentar reparar el timo atrofiado, los científicos decidieron poner a prueba el trabajo a otro órgano más resistente, nuestro hígado.
Para esto utilizaron la misma tecnología de ARNm empleada en las vacunas modernas, los investigadores básicamente le dieron al hígado una nueva orden de trabajo para que comenzara a producir tres proteínas vitales (DLL1, FLT-3 e IL-7) que normalmente solo produce un timo joven.
Nuestro hígado, que tiene una capacidad asombrosa para regenerarse y producir proteínas, respondió de forma esperada para crear estás proteínas.
El efecto en ratones viejos fue inmediato. Su hígado comenzó a liberar estas señales de juventud en la sangre y el sistema inmune reaccionó. Los animales ancianos volvieron a producir nuevas células T y respondieron a las vacunas con la misma potencia que los ratones jóvenes. Más impresionante aún fue su capacidad para combatir el cáncer; cuando se combinó esta terapia con inmunoterapia estándar, la tasa de supervivencia frente a tumores se disparó.
Este avance sugiere que no necesitamos aceptar el deterioro inmunológico como una fecha de caducidad. Si esto se valida en humanos, podríamos programar al hígado para que actúe como un escudo auxiliar, permitiendo que una persona de 80 años tenga la capacidad de defensa de una de 25.

MIT News / Revista Nature (Estudio: mRNA delivery to the liver rejuvenates immunity). Artículo informativo sobre avances recientes en biotecnología y longevidad. Tratamiento aún en fase experimental preclínica.

Es importante entender la diferencia entre "remisión" y "recuperación" en el contexto de esta enfermedad, ya que no son lo mismo.

Aquí te dejo los puntos clave:

Esclerodermia: Es una enfermedad crónica y autoinmune, lo que significa que el cuerpo se ataca a sí mismo. Su curso puede cambiar con el tiempo.

Remisión: Significa que la enfermedad se "silencia" o se estabiliza. Los síntomas disminuyen significativamente y las pruebas muestran menos actividad de la enfermedad. Pero ojo, ¡no significa que la enfermedad haya desaparecido! Solo que está bajo control. Muchos pacientes necesitan seguir con medicamentos y monitoreo para mantener esta fase.

Recuperación: Implica un regreso total a la salud normal sin necesidad de tratamiento continuo. En la esclerodermia, la verdadera recuperación es muy rara porque se considera una condición de por vida. Aunque algunos pueden mejorar mucho, el daño existente en la piel u órganos no siempre se revierte completamente. Por eso, los médicos hablan más de remisión que de cura.

Factores para la remisión: Depende del tipo de esclerodermia, qué tan temprano se diagnosticó y cómo responde el cuerpo al tratamiento. Los avances médicos y el apoyo adecuado (terapia física, nutrición, seguimiento) ayudan a muchos a lograr largos períodos de estabilidad.

Advertencia importante: Sentirse mejor no significa que la enfermedad haya desaparecido. Es crucial no dejar los medicamentos sin consultar al médico, ya que esto puede causar recaídas. La comunicación abierta con los especialistas es fundamental.

Objetivo realista: Aunque desafiante, la remisión es un objetivo realista y significativo para muchos pacientes, permitiéndoles seguir con sus vidas.
En resumen, la esclerodermia es una enfermedad crónica que generalmente se maneja para lograr la remisión, un estado de control y estabilidad, más que una recuperación completa.

Tocilizumab es una terapia biológica que se ha estudiado y utilizado en la esclerosis sistémica (esclerodermia), especialmente en pacientes con enfermedad inflamatoria temprana y enfermedad pulmonar intersticial asociada a la esclerodermia (ES-EPI). A diferencia de las terapias celulares experimentales aún en investigación, tocilizumab se ha evaluado en ensayos clínicos aleatorizados y estudios en la práctica clínica, y ahora se incluye en las recomendaciones internacionales de tratamiento. Se considera con mayor frecuencia para pacientes con características progresivas de la enfermedad, especialmente aquellos con marcadores inflamatorios elevados y deterioro de la función pulmonar.

Tocilizumab actúa bloqueando el receptor de la interleucina-6 (IL-6), una vía clave involucrada en la inflamación y la desregulación inmunitaria. Se cree que la IL-6 contribuye a la activación inmunitaria y a la lesión tisular posterior en la esclerosis sistémica. Al inhibir la señalización de la IL-6, tocilizumab busca reducir la actividad inflamatoria que puede impulsar la progresión de la enfermedad. Si bien no revierte la fibrosis establecida ni cura la esclerodermia, sus efectos inmunomoduladores pueden ayudar a preservar la función orgánica en pacientes seleccionados. La evidencia clínica incluye los fascinantes y específicos ensayos que evaluaron tocilizumab en la esclerosis sistémica cutánea difusa temprana. Si bien el resultado primario de la piel no alcanzó la significación estadística en todos los análisis, ambos ensayos demostraron una preservación significativa de la función pulmonar, medida mediante la capacidad vital forzada (CVF), en pacientes tratados con tocilizumab en comparación con placebo. Estos hallazgos condujeron a la aprobación regulatoria en varias regiones y a su inclusión en las guías internacionales actualizadas para la EPI-ES.

Con base en esta evidencia, las recomendaciones de la EULAR incluyen tocilizumab como una opción de tratamiento para la enfermedad pulmonar intersticial asociada a la esclerosis sistémica, particularmente en pacientes con enfermedad temprana, características inflamatorias y evidencia de deterioro de la función pulmonar. Generalmente, se considera tocilizumab cuando las terapias inmunosupresoras convencionales son insuficientes o no se toleran, y la selección de pacientes es crucial para maximizar el beneficio.

A pesar de sus posibles beneficios, tocilizumab conlleva riesgos importantes y requiere una estrecha monitorización. Estos incluyen un mayor riesgo de infecciones, cambios en las enzimas hepáticas, complicaciones gastrointestinales, alteraciones en los niveles de lípidos y anomalías de laboratorio como la neutropenia. Se requiere la detección de infecciones latentes, incluida la tuberculosis, antes del tratamiento, y la monitorización regular de laboratorio es esencial durante todo el tratamiento. Por estas razones, tocilizumab debe ser prescrito y supervisado por especialistas con experiencia en el manejo de la esclerosis sistémica.

En general, tocilizumab representa una terapia inmunomoduladora dirigida con un beneficio demostrado en la preservación de la función pulmonar en pacientes seleccionados con esclerosis sistémica. No es apropiado para todos, y las decisiones de tratamiento deben sopesar cuidadosamente los posibles beneficios frente a los riesgos conocidos. El tratamiento con tocilizumab solo debe iniciarse tras una evaluación exhaustiva por parte de un equipo de atención médica especializado y tras una discusión clara de las expectativas, limitaciones y consideraciones de seguridad.

Referencias:
Alianza Europea de Asociaciones de Reumatología (EULAR). (2024). Recomendaciones de la EULAR para el tratamiento de la esclerosis sistémica. Anales de Enfermedades Reumáticas.
Khanna, D., et al. (2020). Tocilizumab en la esclerosis sistémica: Resultados del ensayo focuSSced. New England Journal of Medicine, 382, ​​132–144.
Khanna, D., et al. (2016). Seguridad y eficacia del tocilizumab subcutáneo en la esclerosis sistémica (ensayo faSScinate). The Lancet.

Descargo de responsabilidad:
Esta publicación tiene únicamente fines educativos y de concientización y no constituye asesoramiento médico. El tocilizumab es una terapia biológica de prescripción con posibles riesgos y no es adecuada para todas las personas con esclerosis sistémica. Las decisiones sobre el tratamiento siempre deben tomarse en consulta con profesionales de la salud cualificados con experiencia en esclerosis sistémica.

La esclerodermia es una enfermedad autoinmune que endurece la piel y también puede afectar órganos internos como los pulmones.

**1. Pulmón sano vs. pulmón fibrótico**
**Pulmón sano**: Tejido elástico. Se expande bien y permite un intercambio de gases eficiente.
**Pulmón fibrótico**: Tejido endurecido por exceso de colágeno. Menos expansible y con mala oxigenación.

**2. ¿Qué es la fibrosis pulmonar?**
Es el endurecimiento y engrosamiento del tejido pulmonar causado por acumulación excesiva de colágeno, como una cicatriz interna.

**Consecuencias principales:**
- Disminuye la capacidad de expansión de los pulmones.
- Reduce el intercambio de oxígeno y causa hipoxemia.

**3. Síntomas más comunes**
- Fatiga fácil y dificultad para respirar, sobre todo con actividad física.
- Tos seca crónica, sin flema.
- Bajo nivel de oxígeno en sangre: causa fatiga, mareos o confusión.
- Limitación funcional: cuesta vestirse, caminar o hacer compras.

**4. Complicaciones graves**
- **Hipertensión pulmonar**: Aumenta la presión en las arterias pulmonares y sobrecarga el lado derecho del corazón. Puede llevar a insuficiencia cardíaca derecha.
- **Insuficiencia respiratoria**: En casos avanzados, puede ser mortal.

**5. Qué tener en cuenta**
La fibrosis puede avanzar de forma silenciosa, sin síntomas claros al inicio.
**El monitoreo médico regular es indispensable, aunque te sientas bien.**

**6. Pruebas clave para diagnóstico y seguimiento**
1. **TCAR**: Tomografía computarizada de tórax de alta resolución. Muestra el patrón fibrótico con detalle.
2. **PFP**: Pruebas de función pulmonar. Miden volúmenes y flujos con el espirómetro.
3. **Oximetría de pulso SpO₂**: Mide la saturación de oxígeno en sangre desde el dedo.

**7. En resumen**
La fibrosis pulmonar endurece los pulmones y empeora su función. Sin monitoreo adecuado, puede poner en peligro la vida.

**Si tienes esclerodermia, habla con tu reumatólogo o neumólogo sobre cuándo hacer tu próxima TCAR y pruebas de función pulmonar. La detección temprana marca la diferencia.**

**AFECTACIÓN INTESTINAL EN LA ESCLERODERMA**
*(Impacto digestivo de la esclerosis sistémica)*

La afectación gastrointestinal es muy común en la esclerodermia y puede afectar cualquier parte del tracto digestivo, desde el esófago hasta los intestinos.

**¿POR QUÉ SUCEDE?**
- Fibrosis (rigidez del tejido)
- Debilidad muscular
- Disfunción nerviosa
➡ Resultado: los alimentos se mueven lentamente o de forma anormal.

**ÁREAS AFECTADAS**

1. **ESÓFAGO**
- Reflujo ácido (ERGE)
- Dificultad para tragar (disfagia)
- Acidez estomacal crónica

2. **ESTÓMAGO**
- Sensación de plenitud temprana
- Náuseas / hinchazón
- Vacío lento de los alimentos (gastroparesia)

3. **INTESTINO DELGADO**
- Malabsorción (los nutrientes no se absorben bien)
- Hinchazón, diarrea
- SIBO (sobrecrecimiento bacteriano)

4. **INTESTINO GRUESO (COLON)**
- Estreñimiento
- Estreñimiento y diarrea alternados
- Incontinencia fecal (en casos graves)

⚠ **COMPLICACIONES**
- Malnutrición / pérdida de peso
- Deficiencias vitamínicas (B12, hierro, etc.)
- Pseudobstrucción intestinal
- Reflujo severo → riesgo de daño esofágico

**SEÑALES DE ALERTA**
- Pérdida de peso inexplicable
- Hinchazón o diarrea persistentes
- Dificultad para tragar
- Reflujo severo que no mejora

**MANEJO**
- Comidas pequeñas y frecuentes
- Evitar comer tarde por la noche
- Alimentos bajos en grasa y fáciles de digerir
- Reducir alimentos desencadenantes (picantes, ácidos, grasos)
- Trabajar con su médico para un tratamiento adecuado

✅ **CONCLUSIÓN CLAVE**
- La afectación intestinal en la esclerodermia es muy común
- Los síntomas pueden variar de leves a graves
- El reconocimiento temprano y la atención adecuada mejoran la nutrición, el bienestar y la calidad de vida

**Concientización → Comprensión + Autocuidado**

-

La esclerodermia (esclerosis sistémica) es una enfermedad autoinmune que puede afectar muchas partes del cuerpo, incluido el corazón. La detección y el cuidado tempranos pueden proteger tu corazón y mejorar tu calidad de vida.

CÓMO LA ESCLERODERMA PUEDE AFECTAR TU CORAZÓN

1⃣ Cicatrización del músculo cardíaco (fibrosis miocárdica)
El exceso de colágeno se acumula en el músculo cardíaco, causando rigidez y cicatrices.
Puede provocar: bombeo débil, dificultad para respirar, fatiga e insuficiencia cardíaca.

2⃣ Ritmo cardíaco irregular (arritmia)
El tejido cicatricial interfiere con las señales eléctricas del corazón.
Síntomas: palpitaciones, latidos acelerados, mareos, desmayos, fatiga repentina.

3⃣ Hipertensión pulmonar (HAP)
Los vasos sanguíneos de los pulmones se estrechan y endurecen.
Aumenta la presión en los pulmones, el corazón derecho se agranda y puede haber insuficiencia cardíaca.

4⃣ Inflamación alrededor del corazón (pericarditis)
El saco que rodea el corazón se inflama.
Síntomas: dolor en el pecho, presión, dificultad para respirar, líquido alrededor del corazón.

5⃣ Daño en los vasos sanguíneos pequeños
Reduce el flujo sanguíneo al corazón.
Puede causar molestias en el pecho, reducción de oxígeno y daño cardíaco silencioso.

SEÑALES DE ALERTA QUE NO IGNORES

Nueva dificultad para respirar

Dolor en el pecho

Sensación de presión

Si experimentas estos síntomas, busca atención médica de inmediato.

MONITOREO CARDÍACO IMPORTANTE

Ecocardiograma

ECG / EKG

Prueba de función pulmonar

Análisis de sangre NT-proBNP

Cateterismo cardíaco derecho (si se sospecha HAP)

AUTOCUIDADO PARA UN CORAZÓN SANO

Mantente activo según tu tolerancia (consulta a tu médico)

Dieta saludable: alimentos integrales, bajo en sal y azúcar

Controla el estrés (atención plena, meditación, descanso)

Toma tus medicamentos como te los recetaron

Chequeos regulares

¿Sabías que este biológico puede ser una opción cuando la enfermedad afecta piel o pulmones?
¿Para qué sirve?
✔ Afectación cutánea grave (piel engrosada)
✔ Enfermedad pulmonar intersticial (EPI) asociada a ESC
✔ Cuando la enfermedad empeora pese a tratamiento estándar (ej. micofenolato)
⚙ ¿Cómo funciona?
Reduce las células B → disminuye la inflamación, frena la progresión y el daño orgánico.
¿Qué dicen las guías?
✅ EULAR 2024: lo considera para piel y pulmones en ESC
✅ ACR/CHEST 2023: recomendación condicional para EPI en enfermedades reumáticas autoinmunes
⚠ Posibles efectos secundarios
Reacciones a la infusión (fiebre, escalofríos, náuseas, etc.)
Mayor riesgo de infecciones
Disminución de la respuesta inmune
Requiere prueba de hepatitis B antes de empezar
Controles de sangre y seguimiento médico periódicos
¿Cómo se administra?
Infusión intravenosa (IV)
➡ Generalmente 2 dosis separadas por 2 semanas
➡ Repetir cada 6-12 meses según respuesta
Puntos clave
No cura la ESC, pero ayuda a controlar inflamación y retrasar daño cutáneo o pulmonar.
Siemente bajo supervisión de un especialista.
No inicies ni suspendas el medicamento sin consultar a tu médico.
*Fuentes: Guías EULAR 2024 y ACR/CHEST 2023.*

(No debe ignorarse nunca)

En personas con esclerodermia, el "líquido en los pulmones" puede referirse a dos afecciones graves:

1. Edema pulmonar (líquido dentro del tejido pulmonar)
2. Derrame pleural (líquido alrededor de los pulmones)

¿Por qué hay riesgo?
La esclerodermia puede afectar pulmones, corazón y vasos sanguíneos, lo que favorece la acumulación de líquido.
Especialmente si hay:

Enfermedad pulmonar intersticial (EPI)

Hipertensión arterial pulmonar (HAP)

Insuficiencia cardíaca

Crisis renal por esclerodermia

Síntomas típicos
Dificultad para respirar (empeora rápido)

Dolor en el pecho al respirar

Tos seca o espumosa

Fatiga intensa

Labios azulados o baja saturación de oxígeno

Incapacidad para acostarse boca arriba

⚠ Señales de alerta → buscar atención médica inmediata

Pruebas que pueden hacer
Radiografía o TAC de tórax

Ecocardiograma

Pruebas de función pulmonar (PFP)

Análisis de sangre, riñón y oxígeno

Tratamiento (depende de la causa)
Diuréticos

Medicamentos para la presión

Tratamiento específico para EPI

Oxigenoterapia

Drenaje de líquido (en algunos casos)

Consejos de autocuidado
✅ Seguimiento médico regular
✅ Tomar los medicamentos correctamente
✅ Evitar infecciones
✅ Buena nutrición + Vitamina C
✅ Controlar el estrés
✅ El conocimiento es poder, la comprensión da fuerza, el autocuidado da esperanza

No estás solo. Con apoyo médico y autocuidado, se puede vivir bien con esclerodermia.

Esto es una úlcera digital en la esclerodermia.

Una complicación grave, extremadamente dolorosa, causada por mala circulación y daño en los vasos sanguíneos.

¿Por qué es tan grave?
Puede provocar infección, pérdida de tejido o incluso amputación.

A menudo relacionada con el fenómeno de Raynaud grave.

Requiere atención médica urgente.

✅ El tratamiento temprano puede salvar los dedos... y la calidad de vida.

Más allá del dolor, hay una persona.
Detrás de cada úlcera hay alguien que lucha cada día por vivir, trabajar y aferrarse a la esperanza.

✊ Creemos conciencia.
Mostremos compasión.
Juntos podemos marcar la diferencia.

No estás solo.

Una de las formas más sencillas y seguras de hacer ejercicio.

❤ ¿Por qué es importante caminar?
Mejora la circulación sanguínea

Reduce la rigidez articular

Mantiene la fuerza muscular

Apoya la función pulmonar y cardíaca

Disminuye la fatiga con el tiempo

Mejora el estado de ánimo y el bienestar mental

Consejos para caminar si tenés esclerodermia
Usá zapatos cómodos y con buen soporte

Mantenete abrigado/a si tenés fenómeno de Raynaud

Hidratate bien

Empezá despacio (5 a 10 minutos) y aumentá de a poco

Andá a tu ritmo, sin forzar si hay fatiga severa o falta de aire

Elegí entornos seguros y cómodos

⚠ Importante:
Detenete y buscá atención médica si aparece:

Dolor en el pecho

Mareos

Dificultad respiratoria importante

Adaptá la caminata a tus síntomas
Si tenés afectación pulmonar, dolor articular intenso, úlceras digitales o hipertensión pulmonar, necesitás un plan de ejercicio personalizado (consultá con tu médico).

✨ Cada paso que das es un paso hacia una versión más fuerte y saludable de vos mismo/a.

Esta información es solo educativa. Siempre consultá a tu profesional de la salud ante cualquier duda.

Una dieta rica en nutrientes ayuda a reducir la inflamación y mejorar la calidad de vida.

MEJORES VERDURAS
Espinacas → magnesio, folato, antioxidantes. Cuidan los vasos sanguíneos.

Batata → betacaroteno, fibra. Suave y fácil de digerir.

Zanahoria → vitamina A, antioxidantes. Buena para piel y sistema inmune.

Brócoli → sulforafano antiinflamatorio. Ojo: puede dar hinchazón si hay afectación intestinal.

Aguacate → grasas saludables, fibra. Antiinflamatorio natural.

MEJORES FRUTAS
Arándanos → altos en antioxidantes, protegen las células.

Fresas → vitamina C, polifenoles. Ayudan a la piel y defensas.

Papaya → enzimas digestivas, más fácil de digerir.

Plátano → fácil digestión, útil si hay reflujo o irritación estomacal.

Manzana → fibra, vitamina C, favorece la salud intestinal.

⚠ Alimentos que pueden requerir precaución
Cítricos (naranja, limón) si hay reflujo severo.

Verduras crudas si hay dificultad para tragar o problemas intestinales graves.

Alimentos que producen gases (repollo, frijoles) si la hinchazón es un problema.

Bebidas o alimentos muy fríos si desencadenan el fenómeno de Raynaud.

Plato para esclerodermia: enfoque equilibrado
Verduras (coloridas y variadas)

Proteína magra (pescado, pollo, tofu, legumbres)

Granos integrales / carbohidratos complejos (arroz integral, quinoa, avena, batata)

Grasas saludables (aceite de oliva, aguacate, nueces, semillas)

Se recomienda un patrón de alimentación antiinflamatorio tipo mediterráneo.
Siempre personalizá tu dieta según tus síntomas y consultá con tu médico o nutricionista.

Fuentes: estudios en Rheumatology Advances in Practice, Arthritis Foundation, NIH, Current Opinion in Rheumatology.

✅ Esta infografía es solo educativa. No reemplaza el consejo médico profesional.

La esclerodermia es una enfermedad compleja. Estos son 3 factores clave que los médicos han identificado:

1. Sobreproducción de colágeno
El colágeno es la proteína que mantiene unido nuestro cuerpo. Está en la piel, articulaciones y órganos.
Con la esclerodermia, el cuerpo produce demasiado colágeno. Esto provoca engrosamiento y endurecimiento de los tejidos, lo que puede limitar el funcionamiento de la piel y los órganos.

2. Un proceso autoinmune
Es una enfermedad autoinmune. Esto significa que el sistema inmunitario ataca por error sus propios tejidos sanos.
Esto desencadena inflamación y lleva a la sobreproducción de colágeno, incluso cuando no hay lesiones ni infecciones.

3. Daño en los vasos sanguíneos ❄
La esclerodermia también afecta a los vasos sanguíneos pequeños.
Estos vasos se dañan, se estrechan y pierden flexibilidad, sobre todo con el frío o el estrés.
Esto limita el flujo sanguíneo y puede desencadenar más inflamación y acumulación de colágeno.

Cuando comer se convierte en un desafío

La esclerodermia puede afectar tu sistema digestivo: esófago, estómago e intestinos, causando síntomas que hacen que comer sea incómodo o incluso doloroso.

⚠ Síntomas gastrointestinales comunes
• Acidez estomacal y reflujo ácido
• Náuseas y vómitos
• Hinchazón y sensación de plenitud
• Estreñimiento o diarrea
• Pérdida de peso involuntaria

❓ ¿Por qué me duele la comida que otros disfrutan?

A veces, comer duele más que el hambre.

✅ Maneje y cuide su salud gastrointestinal
➡ Coma porciones pequeñas con más frecuencia
➡ Atienda los síntomas de estreñimiento durante y después de las comidas
➡ Eleve la cabeza al dormir
➡ Manténgase hidratado con líquidos tibios
➡ Evite acostarse inmediatamente después de comer
➡ Trabaje con su médico o dietista para obtener atención personalizada

Un diagnóstico no define tu futuro

La esperanza de vida varía mucho de persona a persona. Muchas personas con esclerodermia viven vidas largas y plenas, especialmente con diagnóstico temprano, tratamiento adecuado y atención regular.

Estimaciones generales de supervivencia
(han mejorado mucho en los últimos 20-30 años)

✅ Supervivencia a 5 años → entre el 75% y el 90%
✅ Supervivencia a 10 años → entre el 55% y el 80%

Estas cifras dependen del tipo de esclerodermia y de los órganos afectados.

⚠ Factores que pueden afectar el pronóstico

Afectación pulmonar (EPI / fibrosis pulmonar)

Hipertensión arterial pulmonar (HAP)

Afectación cardíaca

Crisis renal (rara pero grave)

Enfermedad difusa de progresión rápida

Diagnóstico y tratamiento tempranos (mejoran los resultados)

Muchas personas viven vidas largas y plenas
Un diagnóstico de esclerodermia NO significa automáticamente una vida corta.

Muchos pacientes:

Continúan trabajando

Forman familias

Viajan

Hacen ejercicio

Viven 20, 30 años o más después del diagnóstico

El monitoreo importa
El seguimiento regular ayuda a detectar problemas a tiempo:

Pruebas de función pulmonar

Ecocardiogramas

Función renal y presión arterial

Análisis de sangre

Recuerda:
El camino de cada persona es único. Las estadísticas son promedios, no predicciones. Con la medicina moderna y un buen autocuidado, muchas personas con esclerodermia viven vidas activas y significativas durante muchos años.

Eres más que tu diagnóstico.
Trabaja junto a tu reumatólogo y equipo médico. Ellos conocen mejor tu historia y son tus socios en el cuidado.

¡Sí! No solo afecta las manos.

En el fenómeno de Raynaud, los pequeños vasos sanguíneos de los dedos de los pies también pueden estrecharse repentinamente, reduciendo el flujo sanguíneo.

Muchas personas con enfermedades autoinmunes como la esclerodermia (esclerosis sistémica) experimentan Raynaud tanto en manos como en pies.

Las 3 fases de color del fenómeno de Raynaud
1⃣ Blanco – disminuye el flujo sanguíneo
2⃣ Azul / morado – bajo nivel de oxígeno
3⃣ Rojo – el flujo regresa con dolor u hormigueo

Cada fase puede durar de minutos a horas. No todos experimentan los tres colores cada vez.

❄ Cómo se siente

Dedos de los pies blancos, azules o morados

Pies fríos o entumecidos

Ardor, hormigueo o dolor pulsátil al regresar la circulación

Mayor sensibilidad a pisos fríos o al aire acondicionado

Úlceras o llagas en los dedos (en casos graves)

⚠ Desencadenantes comunes

Clima frío

Caminar descalzo sobre pisos fríos

Estrés o ansiedad

Zapatos o calcetines mojados

Aire acondicionado

Fumar o nicotina

Cambios repentinos de temperatura

✅ Consejos útiles

Usa calzado aislante

Evita cambios bruscos de temperatura

Mueve los dedos de los pies y los tobillos con regularidad

Mantén los pies calientes con capas

Evita fumar o vapear

Algunos pacientes se benefician de medicamentos recetados para mejorar la circulación

Cuándo buscar atención médica

Dedos azules/negros persistentes

Llagas o úlceras abiertas

Dolor intenso

Signos de infección

Empeoramiento de la circulación

El fenómeno de Raynaud en los pies puede dificultar la vida diaria, pero con un manejo cuidadoso y protección contra los desencadenantes, los síntomas pueden reducirse.

Trabaja con tu equipo de atención médica para encontrar el mejor plan para ti.

Conoce los factores que pueden desencadenar un brote

1⃣ ESTRÉS
El estrés crónico afecta al sistema inmunitario y aumenta la inflamación.
Fenómeno de Raynaud más intenso
Más dolor articular
Fatiga
Mayor tirantez de la piel

2⃣ DEJAR DE TOMAR LA MEDICACIÓN O TOMARLA DE FORMA INCONSISTENTE
Sentirse mejor no significa que estés curado. Dejar o reducir la medicación por tu cuenta puede hacer que la enfermedad regrese o incluso empeore.

3⃣ CLIMA FRÍO / CAMBIOS DE TEMPERATURA
El frío provoca la constricción de los vasos sanguíneos, lo que lleva a:

Dedos blancos, azules o dolorosos

Úlceras digitales

Reducción del flujo sanguíneo a los tejidos

4⃣ MAL SUEÑO / DESCANSO INADECUADO
El sueño es cuando el cuerpo se repara y restaura. La privación crónica del sueño puede alterar el equilibrio inmunitario y aumentar la inflamación.

5⃣ DIETA INFLAMATORIA
Ciertos alimentos pueden aumentar la inflamación:

Alimentos altamente procesados

Exceso de azúcar

Alimentos fritos o reutilizados

Exceso de alcohol

Alimentos que desencadenan reflujo ácido

6⃣ COMPLICACIONES INTERNAS QUE PUEDEN PROGRESAR (aunque no se sientan)
Algunas afectaciones de órganos pueden ser silenciosas:

Fibrosis pulmonar

Hipertensión pulmonar

Inflamación del corazón

Afectación renal

El control regular es esencial:

Ecocardiograma (Eco)

Pruebas de función renal

Prueba de función pulmonar (PFP)

Muchos factores pueden desencadenar un brote. Entendámoslo y cuidémonos juntos.
No estás solo en este camino. Estamos aquí para apoyarte.

Escleroderma: Reinicia mi vida
Conciencia - Comprensión - Autocuidado

Comparte para ayudar a otros a identificar y prevenir los brotes de esclerodermia.

SÍNTOMAS EXTRAÑOS EN LA ESCLERODERMA QUE RARAMENTE SE VEN EN OTRAS ENFERMEDADES

Esclerodermia - Reinicia mi vida
Conciencia • Comprensión • Autocuidado

La esclerodermia es más que "piel tensa". Puede afectar muchas partes del cuerpo y causar síntomas inusuales que a menudo son invisibles pero profundamente impactantes.

8 SÍNTOMAS POCO CONOCIDOS:

1⃣ DEDOS QUE CAMBIAN DE COLOR DRAMÁTICAMENTE (RAYNAUD)
Los dedos pueden volverse blancos, azules/morados y luego rojos debido a espasmos anormales de los vasos sanguíneos.

2⃣ LA BOCA SE VUELVE MÁS PEQUEÑA LENTAMENTE
El endurecimiento de la piel alrededor de la boca dificulta abrirla, comer y el cuidado dental.

3⃣ "HAMBRE... PERO INCAPAZ DE COMER"
Los problemas digestivos como dificultad para tragar, reflujo, hinchazón y sensación de saciedad temprana son muy comunes.

4⃣ DEPÓSITOS DE CALCIO QUE ATRAVIESAN LA PIEL (CALCINOSIS)
Se pueden formar bultos duros de calcio debajo de la piel y, a veces, atravesarla.

5⃣ FATIGA EXTREMA DIFÍCIL DE EXPLICAR
Cansancio abrumador, confusión mental y falta de energía incluso después de descansar.

6⃣ UN ROSTRO QUE PARECE "SIN EMOCIONES"
El estiramiento de la piel facial puede limitar las expresiones, haciendo que el rostro parezca menos expresivo.

7⃣ PEQUEÑAS ÚLCERAS EN LOS DEDOS QUE CAUSAN DOLOR INTENSO
Las pequeñas úlceras en las yemas de los dedos pueden ser extremadamente dolorosas y afectar las actividades diarias.

8⃣ DIFICULTAD PARA RESPIRAR antes de que la enfermedad pulmonar sea evidente
Los primeros signos pueden incluir dificultad para respirar o tos seca antes de que se detecten problemas pulmonares.

LO MÁS IMPORTANTE QUE DEBES ENTENDER
La esclerodermia es una "enfermedad invisible". Muchos síntomas están ocultos desde el exterior, pero pueden afectar profundamente la vida diaria y el bienestar emocional.

Comprensión y compasión pueden ser tan importantes como el tratamiento médico.

✅ QUÉ PUEDES HACER:
Escucha y cree. Tu apoyo significa más de lo que piensas.
Aprende y comparte. La conciencia trae comprensión.
Fomenta el autocuidado. El descanso, la nutrición, el ejercicio suave y el manejo del estrés ayudan.
⚕ Trabaja con un equipo multidisciplinario. La atención temprana mejora la calidad de vida.

No estás solo. Eres más fuerte de lo que crees.

Concientización • Comprensión • Autocuidado
Juntos, podemos crear un mundo que comprenda la esclerodermia.

Referencias: Fundación de Esclerodermia (www.scleroderma.org) | Centro de Esclerodermia Johns Hopkins | Clínica Mayo

¿Sabías que la EMTC es una enfermedad autoinmune poco común donde se superponen varias enfermedades del tejido conectivo?
Entre ellas:
Esclerodermia (esclerosis sistémica)
Lupus eritematoso sistémico
Polimiositis
A veces, artritis reumatoide

❓ ¿CÓMO SE RELACIONA CON LA ESCLERODERMIA?

En algunos pacientes, la EMTC empieza con síntomas leves y luego desarrolla características muy parecidas a la esclerodermia.

Síntomas tempranos:

Fenómeno de Raynaud

Dedos hinchados

Fatiga

Dolor articular

Características similares a la esclerodermia:

Endurecimiento / encogimiento de la piel

Reflujo ácido / dificultad para tragar

Fibrosis pulmonar

Hipertensión pulmonar

Úlceras en los dedos

Calcinosis

Algunos médicos llaman a esto "superposición de EMTC y esclerodermia".

⚠ SÍNTOMAS COMUNES EN AMBAS

1⃣ Fenómeno de Raynaud (dedos blancos, azules o rojos con frío o estrés)
2⃣ Manos hinchadas (antes del endurecimiento de la piel)
3⃣ Piel firme
4⃣ Dolor articular y muscular (en EMTC suele ser más intenso que en esclerodermia clásica)
5⃣ Afectación pulmonar (¡muy importante!):

Enfermedad pulmonar intersticial (EPI)

Hipertensión pulmonar (HP)

ANTICUERPO CLAVE

Muchas personas con EMTC tienen anticuerpo anti-U1 RNP positivo.
Este marcador ayuda a distinguir la EMTC de otras enfermedades autoinmunes.

¿ES MENOS GRAVE QUE LA ESCLERODERMIA?

Depende de cada persona. Algunos tienen síntomas leves durante años, otros pueden desarrollar complicaciones más serias. La gravedad varía mucho.

TRATAMIENTO

Se enfoca en los órganos afectados:

Esteroides

Inmunosupresores

Vasodilatadores (para el fenómeno de Raynaud)

Medicamentos comunes:

Micofenolato de mofetilo

Rituximab

Ciclofosfamida

También medicamentos para síntomas como fatiga o dolor (ej. fibromialgia)

MENSAJE DE CONCIENCIACIÓN

"La EMTC no es 'solo una enfermedad'. Es una superposición autoinmune que puede afectar la piel, los pulmones, los músculos, las articulaciones y la vida diaria, compartiendo muchos desafíos con la esclerodermia."

Un viaje paso a paso a lo largo del tiempo

La esclerodermia es una enfermedad autoinmune compleja en la que el sistema inmunitario se vuelve hiperactivo y desencadena inflamación, lo que provoca la acumulación de exceso de colágeno (tejido cicatricial) en la piel y los órganos internos.

⏳ LÍNEA DE TIEMPO DEL DESARROLLO
1⃣ PREDISPOSICIÓN GENÉTICA + DESENCADENANTES
(Años antes de los síntomas)

Algunas personas heredan genes que aumentan su riesgo.

Factores ambientales como infecciones, toxinas, tabaquismo o medicamentos pueden activar el sistema inmune.

2⃣ ACTIVACIÓN DEL SISTEMA INMUNITARIO
(Meses a años antes de los síntomas)

El sistema inmune se vuelve hiperactivo.

Aparecen anticuerpos anormales (ANA, anticentrómero, antitopoisomerasa I).

3⃣ CAMBIOS VASCULARES TEMPRANOS
(Meses a años)

Los vasos sanguíneos pequeños se dañan o estrechan.

Reduce el flujo sanguíneo, provocando el Fenómeno de Raynaud (cambios de color en dedos de manos y pies).

4⃣ INFLAMACIÓN Y LESIÓN TISULAR
(Meses a años)

Las células inmunitarias liberan sustancias químicas que causan inflamación y daño en piel y órganos internos.

5⃣ COMIENZA LA FIBROSIS (exceso de colágeno)
(Años)

Los fibroblastos se vuelven hiperactivos y producen demasiado colágeno.

Se acumula tejido cicatricial (fibrosis) en piel y órganos.

6⃣ AFECTACIÓN DE ÓRGANOS
(Años)

La fibrosis puede dañar pulmones, corazón, riñones y tracto digestivo, causando complicaciones graves.

7⃣ MANEJO DE LA ENFERMEDAD CRÓNICA
(En curso, toda la vida)

La esclerodermia es una condición de por vida.

El diagnóstico precoz, el tratamiento adecuado, el autocuidado y un estilo de vida saludable ayudan a controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida.

CONCLUSIÓN CLAVE
La esclerodermia se desarrolla a lo largo de los años a través de:
Activación inmunitaria → Daño vascular → Inflamación → Fibrosis
La concienciación y la atención temprana pueden marcar una gran diferencia.

NO ESTÁS SOLO.
La educación, el apoyo y el autocuidado te empoderan en tu camino.

Referencias (resumidas):

Lancet 2017; Nat Rev Dis Primers 2015; entre otras fuentes médicas.

Conciencia – Comprensión – Autocuidado

❓ ¿Qué es una enfermedad autoinmune?
Las enfermedades autoinmunes pueden afectar diferentes partes del cuerpo. Así es como se incluye la esclerodermia.

Nuestro sistema inmunitario es como un guardaespaldas: nos protege de los gérmenes.

⚠ En las enfermedades autoinmunes, el guardaespaldas se confunde y ataca nuestro propio cuerpo por error.

¿Dónde se encuentra la esclerodermia?
Afecta principalmente al tejido conectivo.

¿Qué sucede en la esclerodermia?

El sistema inmunitario ataca el tejido conectivo sano.

Esto provoca acumulación de demasiado tejido cicatricial (fibrosis).

Con el tiempo, la piel se vuelve gruesa y tensa, y puede afectar órganos como pulmones, corazón y digestión.

⚠ Signos comunes

Piel tensa o gruesa

Manos o dedos fríos

Hinchazón

Cansancio

Acidez estomacal o dificultad para digerir (a veces)

Importante saber
✅ La esclerodermia es poco común, pero no estás solo.
✅ El autocuidado ayuda:

Aprende sobre tu condición

Come sano

Controla el estrés

Habla y conéctate

Trabaja con tu médico

Eres más fuerte de lo que piensas
La esclerodermia forma parte de la gran familia de enfermedades autoinmunes.
Con conciencia, comprensión y autocuidado, podemos vivir mejor y más fuertes cada día.

Sí, las personas con esclerodermia pueden tener una vida sexual sana y plena, pero la enfermedad a veces dificulta la intimidad física y emocionalmente.

Muchos pacientes experimentan cambios de los que rara vez se habla abiertamente.
Formas comunes en que la esclerodermia puede afectar la intimidad
Fatiga
El cansancio crónico puede reducir la energía y el deseo sexual.

Dolor y rigidez
El dolor articular, la rigidez de la piel, la debilidad muscular o las úlceras en los dedos pueden dificultar ciertos movimientos.

Sequedad vaginal (en mujeres)
Algunas mujeres con esclerodermia experimentan sequedad o tirantez debido a la disminución del flujo sanguíneo y a los cambios en los tejidos, lo que puede causar molestias durante las relaciones sexuales.
Disfunción eréctil (en hombres)
La esclerodermia puede afectar los vasos sanguíneos, dificultando la erección en algunos hombres.

Fenómeno de Raynaud
La sensibilidad al frío y la mala circulación pueden afectar la comodidad y la sensibilidad.

Síntomas digestivos
La hinchazón, el reflujo o las molestias estomacales pueden disminuir la confianza y la comodidad durante la intimidad.

Impacto emocional
Vivir con una enfermedad crónica puede afectar:
* la autoestima
* la imagen corporal
* la ansiedad
* la depresión
* el miedo al rechazo
Estos efectos emocionales son muy comunes y completamente comprensibles.

Lo importante que debes recordar
Tener esclerodermia no significa que la intimidad tenga que terminar.
Muchas parejas se adaptan con éxito mediante:
* comunicación abierta
* ajuste de posiciones para mayor comodidad
* dosificación de la energía
* uso de lubricantes cuando sea necesario
* mantener el cuerpo caliente
* apoyo emocional y paciencia
A veces, hablar con un médico, reumatólogo, ginecólogo, urólogo o terapeuta puede ser de gran ayuda.

Cuándo buscar atención médica
Debe consultar con un profesional de la salud si experimenta:
* dolor intenso durante las relaciones sexuales
* sangrado
* sequedad vaginal significativa
* dificultades de erección
* angustia emocional o depresión
* empeoramiento repentino de los síntomas
☀Referencias
* Fundación de Esclerodermia
* Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel
* Clínica Mayo
* Levis B, Hudson M, Baron M, et al. *Disfunción sexual en la esclerosis sistémica*. Reumatología.

* Schouffoer AA et al. *Función sexual femenina en la esclerosis sistémica*. J Rheumatol.
Foto: journals.sagepub.com/doi/<a class='text-primary' href='tel:101177'>10.1177/1759720X251384602

¿Qué es y para qué sirve? Te lo contamos de forma simple.

¿Qué es?
Originalmente se usaba contra la malaria, pero hoy es clave en enfermedades autoinmunes. Ayuda a regular el sistema inmunológico cuando está hiperactivo.

⏱ ¿Cuánto tarda en hacer efecto?
No es inmediato. Los tiempos aproximados son:

Primeros efectos: 2 a 4 semanas

Mayor mejoría: 3 a 6 meses
➡ Se necesita paciencia y constancia.

¿Para qué se usa en Sjögren?
Disminuir el cansancio (fatiga)

Reducir dolor articular o muscular

Mejorar síntomas generales de inflamación

En algunos casos, ayudar en manifestaciones cutáneas o sistémicas

⚠ Importante: No mejora mucho la sequedad de boca u ojos, pero sí los síntomas generales.

⚠ Efectos secundarios posibles
Náuseas o malestar estomacal

Dolor de cabeza

Cambios leves en la piel

Alteraciones visuales (poco frecuente, ¡pero hay que vigilar!)

Lo más importante a controlar
Riesgo ocular a largo plazo (raro, pero prevenible)

Controles periódicos con oftalmólogo

Uso supervisado y dosis adecuada

Informa cualquier cambio en tu visión

Importante saber
❌ No es un analgésico inmediato: actúa lentamente.

❌ No suspender antes de tiempo aunque no sientas efecto al inicio.

✅ Siempre con indicación y control médico.

✅ Puede ser de gran ayuda en fatiga, dolor articular y malestar general.

No estás sol@, estamos en comunidad.
Información que acompaña, educa y da esperanza.

Comparte este post para ayudar a más personas con Síndrome de Sjögren.

Fuente: Síndrome de Sjögren Paraguay

DISCAPACIDAD VISIBLE
Se ve, pero no define a la persona.

Uso de silla de ruedas

Tiene una limitación física permanente

La gente la identifica como persona con discapacidad a simple vista

DISCAPACIDAD NO VISIBLE
No se ve, pero existe y es real.

Puede tener dolor crónico, fatiga, ansiedad, depresión, TEA, endometriosis, entre otras

Sus síntomas no siempre son visibles

La gente puede pensar que “está bien” o que “exagera”

2026 y sigue sin entenderse:
Sigue siendo juzgado si la discapacidad física no es visible.

✋ Menos juicios, más empatía.
Más información, menos prejuicios.
Cada discapacidad merece respeto.
Entender no cuesta nada. Juzgar, sí duele.

✅ Existen discapacidades visibles e invisibles.
Todas son reales. Todas importan.

El médico dijo que mis pulmones son normales.
Entonces, ¿por qué sigo teniendo dificultad para respirar?

En la esclerodermia, la dificultad para respirar no solo puede venir de los pulmones.
También puede estar relacionada con otros factores del cuerpo.

Otras posibles causas:

❤ Afectación cardíaca (insuficiencia cardíaca, arritmias)

Hipertensión pulmonar (presión arterial alta en las arterias pulmonares)

Debilidad muscular o descondicionamiento (pérdida de fuerza o condición física)

Anemia (bajo recuento de glóbulos rojos → reduce el oxígeno)

Sueño deficiente o trastornos del sueño (mala calidad del sueño → fatiga y dificultad para respirar)

✅ Pulmones normales = ¡Buenas noticias!
Pero sigue siendo importante encontrar la causa real de su dificultad para respirar.
No ignore sus síntomas.

Escuche a su cuerpo.
Trabaje con su equipo de atención médica para encontrar respuestas y obtener la atención adecuada.

Fuentes: Fundación de Esclerodermia SRUK, ACR, EULAR, NIAMS

No estás solo/a. Muchas personas con esclerodermia se hacen las mismas preguntas:

¿Por qué me pasó esto a mí?

¿Hice algo mal?

¿Por qué soy yo quien contrajo esta enfermedad?

¿Cómo será mi vida de ahora en adelante?

LA VERDAD ES...
Hasta el día de hoy, los científicos y los médicos aún no saben exactamente por qué una persona desarrolla esclerodermia y otra no.

❌ NO hay evidencia de que los pacientes hayan hecho algo mal para causar esta enfermedad.

✅ Lo que sí sabemos es que probablemente sea causada por una combinación de factores:

Un sistema inmunitario hiperactivo o disfuncional (enfermedad autoinmune)

Susceptibilidad genética

Factores ambientales

Influencias hormonales (la esclerodermia afecta a las mujeres con mucha más frecuencia que a los hombres)

TAL VEZ LA PREGUNTA MÁS IMPORTANTE SEA...

¿Cómo puedo cuidarme ahora?

¿Cómo puedo vivir la mejor vida posible a pesar de esta enfermedad?

¿Cómo puedo seguir adelante con esperanza y resiliencia?

MUCHAS PERSONAS EN TODO EL MUNDO VIVEN CON ESCLERODERMA

A pesar de enfrentar desafíos como:

❄ Fenómeno de Raynaud

Fibrosis pulmonar

Complicaciones del sistema digestivo

Fatiga crónica

Muchas aún pueden:

Trabajar

Cuidar de sus familias

✈ Viajar

♀ Hacer ejercicio

❤ Vivir vidas significativas y plenas

UN MENSAJE PARA TODOS LOS QUE VIVEN CON ESCLERODERMA

No elegiste enfermarte. Pero puedes elegir si dejas que la enfermedad te defina o si aprendes a vivir con ella y sigues adelante con fuerza y propósito.

Puede que no podamos elegir los desafíos que entran en nuestras vidas, pero podemos elegir cómo respondemos a ellos.

♀ Sigue adelante.
Sigue creyendo.
✨ Sigue viviendo.

NO ESTÁS RECORRIENDO ESTE CAMINO SOLO/A.

La esclerosis sistémica es una enfermedad compleja.
Su gravedad y progresión pueden variar mucho entre las personas.

Los síntomas pueden incluir:

Piel gruesa, tensa y brillante

❄ Fenómeno de Raynaud, úlceras y calcinosis

Telangiectasias (pequeñas manchas rojas que son vasos sanguíneos abiertos)

Articulaciones hinchadas y dolorosas

Debilidad muscular

Dificultad para respirar

Dificultad para tragar

Edema

Importante:
Esta lista no es exhaustiva.
Siempre consulte sus síntomas con un profesional médico.

@thriving_with_scleroderma

✋ Rigidez de los dedos

Menor flexibilidad

Dolor articular

Disminución de la fuerza

3⃣ NO SIEMPRE se trata de falta de fuerza.
A veces el problema es:

Piel más rígida

Tendones menos flexibles

Articulaciones dolorosas

4⃣ ACTIVIDADES cotidianas pueden volverse un desafío:

Abrir envases

Girar una llave

Abotonar ropa

Destapar una botella

5⃣ LA DIFICULTAD puede ser invisible:

Pero el esfuerzo es real.

Comprender también es una forma de ayudar.

La esclerodermia puede ser invisible para otros, pero sus efectos son muy reales.

Es el acceso equitativo al diagnóstico, tratamiento, salud, atención social y oportunidades.

Inicia una conversación en tu comunidad.
Comparte tu historia o la de quienes te inspiran.
Entre más voces, más fuertes seremos para exigir equidad.

Descubre eventos y actividades en todo el mundo.
Únete a organizaciones de pacientes, encuentra tu comunidad o crea tu propio evento para crear conciencia y recaudar donaciones.

Descarga materiales de campaña:
gráficos, videos, carteles, insignias, pancartas y kits de herramientas.
Todo lo que necesitas para crear conciencia… ¡a tu manera!

RareDiseaseDay.org

Un síntoma del que no se habla lo suficiente en la comunidad de personas con esclerodermia es la niebla mental. Si bien no se considera una característica definitoria de la esclerodermia, muchas personas que viven con esta enfermedad la experimentan con frecuencia.

La niebla mental puede sentirse como si los pensamientos se movieran en el lodo. Puede manifestarse como dificultad para concentrarse, olvidar lo que se iba a decir, perder el hilo de las conversaciones, dificultad para encontrar las palabras adecuadas, extraviar objetos cotidianos o tener problemas para procesar información que normalmente sería sencilla. Tareas que antes tomaban minutos de repente requieren mucho más esfuerzo y energía mental.

Para muchas personas con esclerodermia, la niebla mental puede estar relacionada con dolor crónico, fatiga, falta de sueño, estrés, inflamación, efectos secundarios de la medicación o simplemente las exigencias físicas y emocionales de manejar una enfermedad autoinmune compleja a diario. Cuando el cuerpo está constantemente luchando, esto también puede afectar la mente.
Debido a que la confusión mental es invisible, a menudo se malinterpreta. Una persona puede parecer perfectamente bien por fuera, mientras que internamente lucha por concentrarse, recordar detalles o cumplir con sus responsabilidades diarias. Puede ser frustrante, vergonzoso y generar aislamiento, especialmente cuando los demás no comprenden lo que sucede.

La confusión mental nos recuerda que la esclerodermia afecta más de lo que se ve a simple vista. Los desafíos de esta enfermedad van más allá de los cambios en la piel y los síntomas físicos, afectando casi todos los aspectos de la vida de una persona, incluyendo su bienestar cognitivo y emocional.

La concientización implica reconocer las dificultades invisibles, creer a los pacientes cuando comparten sus experiencias y comprender que algunas de las batallas más difíciles son las que nadie más puede ver.

Si tienes esclerodermia (esclerosis sistémica), es muy común tener dificultad para abrir la boca completamente, lo que se conoce como microstomía (apertura bucal reducida).

¿Por qué ocurre?

En la esclerodermia, el cuerpo produce un exceso de colágeno, lo que puede causar:
1. Tensión de la piel alrededor de la boca
La piel alrededor de los labios y las mejillas se vuelve menos elástica y más tensa, lo que dificulta abrir la boca.

2. Fibrosis (cicatrización) de los tejidos
Los tejidos debajo de la piel pueden engrosarse y fibrosarse, lo que limita el movimiento normal de la mandíbula y la boca.

3. Cambios en los músculos faciales
Los músculos alrededor de la boca pueden volverse rígidos y débiles con el tiempo.

4. Afectación de la articulación temporomandibular (ATM)
Algunas personas con esclerodermia desarrollan inflamación o cambios estructurales en la articulación de la mandíbula, lo que puede reducir aún más la apertura de la boca.
Síntomas comunes
Dificultad para morder un sándwich o una manzana
Dificultad para cepillarse los dientes posteriores
Dificultades durante el tratamiento dental
Dificultad para masticar trozos grandes de comida
Sensación de tirantez alrededor de los labios y las mejillas
Más arrugas alrededor de la boca
¿Puede mejorar?

Sí, en muchos casos la apertura bucal se puede mantener o mejorar ligeramente, especialmente si se empiezan los ejercicios a tiempo.
Los enfoques comunes incluyen:
✅ Ejercicios diarios de estiramiento bucal
✅ Ejercicios de estiramiento facial
✅ Fisioterapia u terapia ocupacional
✅ Buen control de la actividad general de la esclerodermia
✅ Control dental regular
Ejemplo de ejercicio
Abra la boca lo más que pueda cómodamente, manténgala abierta de 5 a 10 segundos y luego relájese.
Repita 10 veces, de 2 a 3 veces al día.
✌Muchos especialistas también recomiendan:
Sonreír ampliamente
Estirar los labios hacia afuera
Ejercicios suaves de apertura de la mandíbula con depresores linguales apilados bajo supervisión profesional
¿Cuándo debe consultar a un médico?
Considere hablar con su reumatólogo o dentista si:
La apertura de la boca empeora progresivamente
Comer se vuelve difícil
Tiene dolor o chasquidos en la mandíbula
El cuidado dental se vuelve difícil
✍Referencias confiables:
Fundación de Esclerodermia
Fundación para la Investigación de la Esclerodermia
Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel
Maddali-Bongi S, et al. Rehabilitación de la boca en la esclerosis sistémica. Reumatología Clínica y Experimental.
Albilia JB, et al. Manifestaciones orales de la esclerosis sistémica. Revista de la Asociación Dental Canadiense.
Foto: Semantic Scholar

Los biológicos han transformado la vida de muchas personas que conviven con enfermedades autoinmunes, ayudando a controlar la inflamación, detener el daño y mejorar su calidad de vida.

❓ ¿QUÉ SON?

Los biológicos son medicamentos producidos a partir de organismos vivos o de sus componentes, diseñados para actuar en partes específicas del sistema inmunológico que están causando inflamación y daño.

✅ No son inmunosupresores generales, sino terapias dirigidas.

✨ Actúan de forma más específica.
✨ Pueden ayudar a controlar la enfermedad.
✨ Mejoran síntomas y calidad de vida.

¿CUÁNDO SE UTILIZAN?

Cuando los tratamientos convencionales (AINES, corticoides, inmunosupresores) no han sido suficientes.

En enfermedades moderadas a graves o con actividad persistente.

Para prevenir daño irreversible en órganos o articulaciones.

Siempre bajo evaluación y seguimiento de un médico especialista.

Cada caso es único, por eso el tratamiento debe ser personalizado.

⚠ EFECTOS SECUNDARIOS

Como cualquier medicamento, los biológicos pueden causar efectos secundarios. Los más comunes incluyen:

Dolor de cabeza

Náuseas o malestar estomacal

Reacciones en la piel (enrojecimiento, comezón, sarpullido)

Fatiga o cansancio

Reacciones en el sitio de inyección (dolor, enrojecimiento, hinchazón)

Herpes o reactivación de virus (como herpes zóster)

Infecciones respiratorias (resfriados, sinusitis)

Infecciones urinarias

Candidiasis oral (hongos)

Reacciones alérgicas (poco frecuentes)

Es muy importante acudir a tus citas médicas, realizar estudios de laboratorio y reportar cualquier síntoma inusual. La detección temprana permite manejar los efectos secundarios y continuar con tu tratamiento de manera segura.

**ESCLERODERMA**
⚠ **DATO DE CONCIENCIA**

**NO HAY CURA PARA LA ESCLERODERMA, Y ENCONTRAR EL TRATAMIENTO ADECUADO PUEDE SER UN CAMINO LARGO Y FRUSTRANTE.**

**PROBAR. ESPERAR. ESPERAR.**
Muchos medicamentos tardan meses en demostrar si funcionan, si es que funcionan. Lo que ayuda a una persona puede no ayudar a otra.

**CUANDO LOS MEDICAMENTOS FALLAN**
Puede significar probar algo nuevo. Y esperar. Y volver a tener esperanza. Es un ciclo que puede ser física y emocionalmente agotador.

⚖ **ESTEROIDES: UN ARMA DE DOBLE FILO**
Los esteroides pueden brindar un alivio muy necesario durante los brotes al reducir la inflamación. Pero el uso a largo plazo o en dosis altas puede causar:

- Aumento de peso
- Hinchazón
- Insomnio
- Cambios de humor
- Adelgazamiento de los huesos
- Nivel alto de azúcar en la sangre
- Mayor riesgo de infección
- Y más...

**LA REALIDAD OCULTA**
Citas interminables. Análisis de laboratorio. Escáneres. Batallas con el seguro. Efectos secundarios.
Decisiones difíciles. Todo además de la propia enfermedad.

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✨ **más energía, mejores resultados y la oportunidad de aferrarse a la vida que aman, con la esperanza de menos dolor.**

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**MEDICAMENTOS PARA LA ESCLERODERMA**

❌ **NO ES UNA CURA.**
**PERO SEGUIMOS LUCHANDO.**
**MIEDO AL FUTURO.**
**EL DÍA QUE NADIE VE.**

INMUNOSUPRESORES
INMUNOMODULADORES
❤ VASODILATADORES
INHIBIDORES DE LA BOMBA DE PROTONES
CONTROL DEL DOLOR
ANTIINFLAMATORIOS
ESTEROIDES
Y MÁS...

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**NO SE TRATA SOLO DE TOMAR MEDICAMENTOS.**
Se trata de **fuerza, paciencia, defensa y nunca rendirse.**

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**MÁS QUE LA SUPERFICIE.**
**MÁS FUERTES DE LO QUE CREES.**

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**LA INVESTIGACIÓN TRAE ESPERANZA.**
**LA ESPERANZA TRAE CAMBIO.**
**JUNTOS, ENCONTRAREMOS MEJORES TRATAMIENTOS. ALGÚN DÍA, UNA CURA.**

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Miren, el texto habla de un riesgo teórico de brotes o empeoramientos con la vacuna de COVID-19 en enfermedades autoinmunes. Además dice que el costo-beneficio lo justifica.

Pero resulta que yo estaba bien, y ahora estoy mal.

Más de 30 años haciendo vida normal con Esclerodermia remitida, totalmente bajo control. Pero después de la 4ta dosis, exactamente 1 mes después, la historia cambió. Hoy, entre otras cosas, tengo Fibrosis Pulmonar.

Soy esa pequeña cifra "despreciable", sin valor alguno en las estadísticas. Pero soy una persona, y me puedo morir... Y encima debo mendigar porque nadie ayuda y todos se llaman al silencio.

Dice el texto:
"Por tanto, existe un riesgo teórico de que la enfermedad autoinmune desarrolle un brote o empeoramiento tras la vacunación. Sin embargo, el beneficio de la protección frente a un cuadro grave que ofrece la vacuna contra COVID-19 sobrepasa el riesgo potencial de una recaída de la enfermedad."
pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8162708/#:~:text=Por tanto, existe un riesgo,recaída de la enfermedad3





### **VACUNAS COVID-19 Y ENFERMEDADES AUTOINMUNES: LO QUE DICE LA CIENCIA**

Analicé el artículo *“Enfermedades autoinmunes y vacunas contra la COVID-19”* de Cairoli y Espinosa, publicado en *Medicina Clínica* 2021.

**¿Quiénes lo hicieron?**
⚕ Dr. Ernesto Cairoli - Hospital Evangélico, CASMU e Institut Pasteur de Montevideo, Uruguay
⚕ Dr. Gerard Espinosa - Hospital Clínic, Barcelona, España

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### ** PUNTOS CLAVE**

**1. ¿Por qué vacunar a pacientes con EAS?**
Las personas con **Enfermedades Autoinmunes Sistémicas** tienen más riesgo de COVID grave y mayor mortalidad.
Por eso están en **grupos prioritarios** para la vacuna.

**2. ¿Qué sabemos de seguridad?**
Los pacientes con EAS **fueron excluidos** de los ensayos clínicos iniciales de las vacunas.
Por eso el artículo se llama *"Toma de decisiones en escenarios de incertidumbre"*.

**3. ¿La vacuna puede causar o reactivar autoinmunidad?**
Sí, pero en un **porcentaje pequeño**.

**Casos documentados post-vacuna:**
✅ Enfermedad de Graves: 2 casos con Pfizer
✅ Tiroiditis subaguda: 1 con Sputnik, 1 con AstraZeneca
✅ Trombocitopenia inmunitaria: 2 con AstraZeneca, 1 con Pfizer
✅ Trastorno neuroinflamatorio tipo encefalomielitis: mujer de 56 años, 2 semanas post 1ª dosis Pfizer

**4. ¿Y si tomo inmunosupresores?**
Con **rituximab** la respuesta de anticuerpos baja. Vacunarse >6 meses después de la última dosis mejora la seroconversión: 71% vs 49%.
Algunos pacientes sin anticuerpos igual desarrollaron respuesta celular T.

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### ** CITAS TEXTUALES IMPORTANTES**

> *"Las personas con enfermedades autoinmunes sistémicas tienen mayor riesgo de presentar formas graves y mayor mortalidad por COVID-19"*

> *"Se ha demostrado que tienen la capacidad de producir estados autoinmunitarios en un pequeño porcentaje de la población"*

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### **⚖ CONCLUSIÓN**

1. **El beneficio supera al riesgo** para la mayoría de pacientes con EAS.
2. Los casos de brotes o nuevas EAS post-vacuna **existen pero son poco frecuentes**.
3. La decisión debe ser **individualizada** con tu médico, evaluando actividad de la enfermedad y medicación.

**⚠ IMPORTANTE:** Esto es información científica, no reemplaza tu consulta médica. Si tenés una EAS, hablá con tu reumatólogo/inmunólogo antes de vacunarte.

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** Fuentes:**
1. Cairoli E, Espinosa G. *Enfermedades autoinmunes y vacunas contra la COVID-19*. Med Clin. 2021. PMC8162708
2. Montano-Armendariz N, et al. *Importancia de la autoinmunidad inducida por SARS-CoV-2*. Rev alerg Méx. 2022

pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8162708/